Blackouts ? Amnésie du quotidien ? On oublie tout, tout le temps… ou pas ? On discute de comment l’amnésie se manifeste différemment dans nos systèmes.
[Kara] Bonjour et bienvenue dans cette nouvelle vidéo de Partielles. Aujourd’hui, on est ensemble pour vous parler de l’amnésie, en tout cas de notre rapport à l’amnésie, à Atoll, Epsi et moi. Je pense que pour commencer, on peut peut-être juste se re-présenter en quelques mots, même si je pense que globalement les gens voient qui on est, et décrire un peu comment est notre expérience de l’amnésie pour nous, dans notre système. Est-ce qu’elle est totale ou partielle, est-ce que ça fluctue, est-ce qu’il y a des alters pour qui c’est différent, … ? Enfin voilà, je vous poserai des questions plus précises après mais si vous voulez me faire un petit topo sur votre votre rapport à l’amnésie, ça peut-être cool.
[Epsi] Salut, du coup moi c’est Epsi, mais en principe vous me connaissez. On est un système d’un nombre inconnu d’alters mais plus de 35. On a un TDI même si on se définit plutôt comme multiple. Et au niveau du rapport à l’amnésie, on avait une grosse tendance à pouvoir avoir des amnésies totales et des blackouts liés aux switches. Et à part ça, l’amnésie, ça pouvait encore aller. À part qu’on a une très, très forte dissociation émotionnelle et donc amnésie émotionnelle. Mais ça va mieux depuis quelques temps. Au fil du temps et du travail, ça peut un peu mieux se fluidifier et on n’a plus d’amnésie totale, même si je pense que c’est encore une capacité de notre cerveau et de certains alters.
[Atoll] Coucou, et nous, c’est Atoll. On est un système de 20, 30, on sait pas trop, plus, alters. Et au niveau de l’amnésie, ben notre point de vue pendant longtemps, c’était qu’on n’avait absolument aucune amnésie. Et puis après on s’est rendu compte qu’en fait il y avait plein; plein; plein de périodes de notre vie qu’on oubliait et plein de choses du quotidien aussi. Donc en fait on a plein d’amnésie, juste on n’en avait pas conscience.
[K] Et du coup moi, c’est Kara. Je pense que mon rapport à l’amnésie, il est- Je pense que plus j’avance dans la connaissance de mon système et plus je prends conscience de la place de l’amnésie dans ma vie depuis toujours. Je dirais que j’ai une mémoire qui permet de garder les éléments importants pour que ça ait l’air le plus cohérent possible pour les autres et pour moi-même. Et donc voilà, globalement, j’ai pas de blackouts et pas oublié de très grandes périodes non plus. Mais en fait, si on creuse, il n’y a rien. Il y a juste des points-clés, pour donner l’illusion de, mais il y a rien de concret au fond.
Et du coup, est-ce que vous avez remarqué des différences entre vos alters ? Est-ce qu’il y a des alters ou des sous-systèmes qui partagent plus de mémoire commune que d’autres ? Est-ce qu’il y a des moments où, en fonction de qui fronte, vous avez vraiment l’impression d’avoir accès à plus de souvenirs qu’à d’autres moments, ou juste y a que le futur et le présent qui est accessible ? Etc.
[E] Dans mon cas, oui, un peu tout ça. Déjà il y a des alters qui sont capables de créer des amnésie totale et c’était je pense sur base volontaire. Je pense que quand on était plus jeunes, enfin je pense qu’aujourd’hui encore, c’est des alters qui ont la capacité de le faire, mais je pense que quand on était plus jeunes, il y a des alters qui ont abusé au point que ça devienne automatique et que juste leur présence cause une amnésie totale pour le “je conscient”, pour la conscience commune. Je sais pas trop comment appeler ça, mais l’espace de mémoire partagée entre n’importe qui qui viendrait au front. À part ça, on a eu de l’amnésie traumatique, donc avoir oublié certains traumas, avoir oublié certaines périodes de vie en plus de ça, en plus ou mélangé avec ces amnésie là, je ne sais pas exactement. Il y a des alters qui sont venus à certains moments avec des souvenirs plus précis, ou d’un point de vue différent, des événements, même des événements un peu lambda, avec des souvenirs plus liés soit à des émotions, soit à des sens différents en tout cas, ou juste des faits en plus, des trucs comme ça. Bref, ça fluctue effectivement en fonction de qui est là et en fonction des capacités des alters je pense. Et moi, moi en tant qu’hôte, je pense que ma mémoire personnelle, elle est très liée à la mémoire du conscient. Je pense pas que moi j’ai une mémoire personnelle, je crois pas en tout cas. Je pense que même si j’ai une mémoire personnelle, elle se met à jour automatiquement avec la mémoire du conscient, et inversement. Je sais pas si c’est très clair ?
[K] Oui, pour moi oui. Moi je suis vraiment d’accord sur le fait que le conscient a ses mises à jour de mémoire automatiques, qui que ce soit au conscient. Et parfois ça peut faire des miches maches, genre par exemple si c’est quelqu’un qui est au conscient mais que l’info n’était pas censé passer, c’est possible que le conscient sache l’info mais que le conscient perde l’info.
[E] Oui, voilà !
[K] Mais il y a quand même un moment où l’info elle est sue.
[E] Oui, c’est ça. Et parfois ça laisse une petite trace un peu chelou, ça reste un petit moment, une heure ou deux. Et puis après, si tu récupères l’info, t’avais l’impression que tu le savais déjà. Et en fait non, parce que tu avais ré-oublié. Bref, voilà.
[K] Et c’est vraiment des moments où maintenant qu’on sait que ça peut arriver, c’est le genre de moment où moi je me dis ‘oh, faut que je le note, sinon je vais l’oublier’.
[E] C’est clair !
[A] Ah oui, tout à fait, ça m’arrive sans arrêt ça, de me dire “alors ça vraiment, il faut que je le note maintenant parce que sinon ça n’existe pas”. D’ailleurs, c’est quelque chose que je dis beaucoup dans le quotidien : il faut que je note les choses, sinon elles n’existent pas. Elles disparaissent en fait. Et après j’y repense à d’autres moments et je pense que c’est aussi au moment des switches, où tel ou tel alter va, lui, avoir gardé la mémoire de telle ou telle chose qu’il fallait se souvenir, et ça revient à ce moment-là dans un moment qui est pas forcément opportun en plus. Et du coup il faut vraiment le noter, sinon ça se reperd à nouveau, au prochain switch ou au prochain… pas forcément aussi des switches, mais peut-être simplement dans le quotidien, des distraction et d’autres choses qui interrompent en fait.
[E] Je pense qu’en fonction des alters, c’est pas forcément leur mémoire, spécifiquement leur mémoire qui fait, mais aussi ce à quoi eux s’intéressent ou leurs points d’attention. Y en a qui sont plus visuels, d’autres qui sont plus dans la réflexion et des trucs ainsi. Et donc on va pas retenir les mêmes choses en fonction de qui est là, mais juste parce que la prise d’informations n’est pas la même.
[K] Ouais, pour des trucs dans le présent, je suis vraiment d’accord sur le fait que la prise d’informations est pas la même et du coup après, dans le traitement des souvenirs, pour des trucs du quotidien, des trucs pas spécialement importants, tu te dis “oh cette prise d’infos manque de données”, mais c’est pas parce que je les ai oubliées, c’est juste parce qu’à la prise d’infos, ça a été pris bizarre quoi. Et pour dans le passé, moi je trouve que c’est un peu pareil. Il y a des alters qui vont chercher dans la mémoire commune différemment. Je pense qu’il y a deux trucs. Il y a des alters qui ont des souvenirs à eux, accessibles ou pas. Mais il y a aussi un truc d’aller puiser dans la mémoire commune des trucs qui intéressent l’alter qui est plus en train de chercher par lui-même.
[A] Oui, effectivement, c’est un truc qu’on relate fort parce que la majorité du temps, en fait, on se souvient de pas grand-chose dans le temps. Je pense vraiment qu’au quotidien, on se souvient des trucs assez à court-terme, moyen-terme des trucs de notre quotidien, de notre vie actuelle, ce genre de choses et que la majorité des choses disparaissent. Et c’est simplement quand on va chercher l’information que là on va la trouver, ou pas la trouver d’ailleurs mais c’est seulement dans des moments où on va activement, consciemment chercher quelque chose qu’on va parfois avoir l’opportunité de trouver. Mais sinon, spontanément, ça vient pas de façon très simple. C’est vrai que là, rien que le sujet, enfin rien qu’en parler, ça nous fait pas mal dissocier. On ne sait pas exactement qui on est, on sait pas exactement ce qu’on veut dire par rapport à l’amnésie, par rapport aux souvenirs parce qu’en fait même on se souvient pas en fait. Du coup ça fait un truc très bizarre. Voilà.
[K] Ok. Que moi j’ai pas l’impression, tu vois, c’est ce que je disais en intro : j’ai pas l’impression qu’il y ait des variations dans ce que je sais au premier abord. Parce que je pense vraiment que le mécanisme de ma mémoire, il est pour passer comme quelque chose de normal, tu vois, passer inaperçu, même pour moi-même. Et donc c’est plutôt quand je dis des anecdotes que je me dis “oh, je savais pas que…”, genre j’avais oublié cette anecdote, mais pas parce que je l’avais oubliée vraiment, juste parce que j’avais perdu le chemin et pas le souvenir. Alors qu’’il y a des souvenirs que j’ai perdus, je sais que je les ai perdus. Et il y a des souvenirs où l’accès est compliqué parce que genre le chemin est super étroit et avec des ronces et tout. Et c’est vraiment trois trucs différents. Tu vois, il y a les souvenirs où je suis pas censé aller, il y a les souvenirs où j’avais oublié que je pouvais aller mais le chemin est beau, c’est un beau sentier, et il y a les trucs où il y a plus de sentier.
[A] Moi, si je devais trouver une métaphore, ce serait plus comme un mur en tapisserie avec des portes plus ou moins dérobées. Il y en a certaines où je sais qu’elles sont là donc je peux les trouver très facilement. Et il y en a d’autres où vraiment c’est simplement en tâtonnant un petit peu que “ah oui, tiens, là il y a une porte, punaise, oui en fait il y a tout ça derrière”. Et derrière après, soit c’est très poussiéreux, très compliqué, soit c’est plutôt clair et assez facile d’accès. Et ça varie suivant les alters en plus, et suivant les moments aussi je pense.
[K] Quoi il y a des moments où ton amnésie est plus marquée ? Genre est-ce que le stress, la fatigue, parler avec certaines personnes ou quoi, ça peut marquer plus ton amnésie, ou moins ?
[A] Je pense que le fait de parler de certaines périodes ou autre, ça réduit l’amnésie. Mais de manière générale, oui, ça l’accentue. Je pense que le stress, etc., va plutôt effectivement accentuer l’amnésie, va accentuer le fait que oui, je vais pas réussir à imprimer en fait, que ce soit dans les choses qui se passent dans le quotidien, que ce soit des choses même très simples, basiques, etc., que normalement je suis pas censé oublier, mais aussi dans la mémoire de plus long-terme, je vais pas réussir à accéder quand je suis stressé, ça va bloquer en fait. Et après bon, c’est pas parce que je suis pas stressée que j’y accède, mais c’est un peu plus simple quand il y a un peu de repos, pas trop de stress, etc.
[E] Ouais, moi je dirais pas que c’est ce genre de facteurs qui influent, même si un peu parce que je pense que c’est normal, surtout quand on a tendance à avoir de l’amnésie, à avoir plus d’amnésie dans le stress et tout. Mais je pense que moi, ce qu’y a… Oui, ma captation et du coup mon enregistrement d’informations sont moins bons parce que mes perceptions sont moins bonnes, parce que je suis stressée, et donc ma tête est déjà trop surchargée de trucs, et donc là, ma mémoire elle fait “woh flemme un peu”. Par contre, un truc que j’ai moi, c’est que j’ai plus (+) accès à certains souvenirs selon les périodes de l’année par exemple. À des périodes plus compliquées, parce que j’ai des périodes d’un peu de genre trauma-niversaires et des trucs comme ça. C’est un peu comme si c’était des planètes qui tournaient sur le même orbite : il y a des moments où c’est plus proche et des moments où c’est plus loin. Et ben il y a des périodes de l’année où les souvenirs vont être plus proches, plus accessibles, et des moments où ils vont vraiment être trop loin et pas accessibles du tout. Mais c’est pas en fonction de qui ou quoi, c’est vraiment en fonction de la période.
[A] Et du coup pour toi, c’est indépendant des alters ? C’est vraiment quelque chose qui est lié à la période de l’année ou autre ?
[E] Ben je pense que ça rapproche ces alters-là aussi. Donc est-ce que c’est l’un ou l’autre ? Est-ce que c’est ces alters qui se rapprochent avec leur mémoire, ou la mémoire qui se rapproche qui rapproche ces alters ? Je ne sais pas dans quel sens c’est.
[A] Oui, j’entends. Pff, c’est compliqué. [rire] [K] C’est-à-dire ?
[A] Je sais pas, c’est compliqué.
[K] Moi je sais pas. Je pense qu’effectivement, parfois le stress m’empêche d’imprimer parce que genre il n’y a pas la place. Mais moi ce que je sais c’est que si je suis déclenché, je vais pas retenir. Je dirais pas que c’est juste le stress, mais si j’ai été déclenché, je pense qu’il y a un truc. Je pense que c’est parce que ça vient toucher de l’amnésie traumatique, tu vois. Je pense que si je suis déclenché, mon cerveau il dit “ça, je garde pas”. [rire] Mais même si c’est plus pertinent aujourd’hui. Et donc je pense que tout ce qui est trop près d’un trigger, je crois que mon cerveau coupe un peu large. Et donc tout ce qui est après, je l’ai pas, même si c’est pas utile. Parce que tu vois, mon cerveau, il peut faire des liens complètement what the fuck quoi. Et donc je peux être déclenché par un truc, par une association d’idées qui a fait que machin, tu vois, je suis trigger et donc l’heure après, je pourrais l’oublier. Mais c’est pas parce qu’il s’est passé quelque chose de grave dans l’heure après, c’est pas parce que… non, c’est juste parce que, je pense, mon cerveau s’est mis dans un état d’alerte qui fait que j’ai pas gardé quoi.
[A] Est-ce que c’est un peu comme si genre ton cerveau, il coupait le orange, et que du coup il coupait aussi le saumon parce que c’est proche ?
[K] Oui mais ça, c’est ce qu’il faisait il y a 30 ans. Mais maintenant, dès qu’il y a une couleur qui ressemble un peu ou dès qu’il y a, tu vois, juste un flash de orange, eh bien il se dit “he je suis sûr à côté, il y a du saumon et peut-être il y a du rose clair et peut-être…” [rire] tu vois ?
[A] Moi je sais que, c’est pas par rapport à ce que disait Epsi tout à l’heure, je ne sais pas si les périodes de l’année jouent. Je pense que si en fait mais juste, on s’est pas encore penché dessus ou qu’on oublie à chaque fois en fait. Je pense vraiment que- J’en ai derrière qui disent “si, si ça nous influence juste on s’en souvient pas forcément”. Mais il y a aussi tout ce qui va être l’environnement, la luminosité, le temps qu’il fait va beaucoup nous influencer, va influencer les alters qui sont au front, etc., bien sûr, mais vont aussi influencer la mémoire et ce dont on se souvient, de qui on est, de ce qu’on veut, etc. Ça joue aussi beaucoup sur notre enregistrement des informations, sur est-ce qu’on va mieux se souvenir ou pas des choses. Après, il y a plein, plein d’autres facteurs qui jouent. Je pense qu’il y a aussi le moment du cycle, il y a plein, plein de choses qui jouent. Mais est-ce que chez vous ça joue aussi, ce genre de choses ? J’ai l’impression ?
[K] Oui, moi oui. Sur la mémoire ? Je pense que c’est une chaîne quoi. Je dirais pas que le SPM (syndrome pré-menstruel) joue sur ma mémoire, mais le SPM joue sur mon humeur qui joue sur la capacité que j’ai à être stressé ou déclenché, et donc sur ma mémoire.
[E] Ouais, moi, bah c’est pareil quoi. En SPM, on est plus flous, groupés, compacts, bizarres et donc je ne sais pas si ça joue beaucoup sur la mémoire, mais vu que ça joue un peu sur les switches et sur la conscience un peu de qui on est, ce qu’on fait et tout, je pense que ouais, ça peut jouer du coup, rien qu’à cause de ça en fait.
[A] Oui, et je sais que moi c’est le cas aussi. Sauf que maintenant, depuis que le corps a une hystérectomie, on n’a plus vraiment de repères physiques de où on en est dans le cycle et du coup franchement on repère plus vraiment bien où on en est. Et je pense que ça nous aiderait de mieux repérer parce que ça influence en fait, ça influence vraiment sur plein, plein de choses au quotidien, que ce soit la mémoire, que ce soit l’humeur, que ce soit le confort, le physique comment il se sent et tout ça quoi.
[K] C’est clair que c’est compliqué de pas pouvoir traquer.
[A] Oui parce qu’en plus traquer ça demande de l’énergie en fait. Je pense que c’est une des raisons pour lesquelles il y a plein de choses dont on se souvient pas et qu’on a du mal aussi “à récupérer” en mémoire, c’est que ça demande un effort conscient, ça demande de l’énergie en fait de se souvenir. Et je pense que simplement notre cerveau, il a compris que le plus simple pour vivre et pour survivre, etc., c’était de pas trop se souvenir ou de se souvenir mais de mettre ça bien loin derrière et de pas trop s’en préoccuper. Et c’est pour ça que ça nous demande de l’effort en fait d’aller chercher. Mais en même temps, est-ce que ça nous demande tant d’effort que ça ou est-ce que c’est simplement que tout le reste demande déjà beaucoup d’énergie ? C’est difficile à savoir de comparer par exemple une personne singlet et/ou une personne sans trauma, est-ce que c’est compliqué pour elle de se souvenir des choses ou pas ? Et comment est-ce qu’on peut mettre une échelle là-dessus ? C’est difficile en fait, c’est à chaque fois très subjectif.
[K] C’est clair, c’est compliqué. Et moi, avant ma prise de conscience, c’était vraiment il y a longtemps, j’ai vraiment posé la question à plein de gens : comment tu te souviens de ta scolarité, etc. Et au final, c’est super dur parce que pour classer les personnes dans “traumatisées” et “pas traumatisées”, il faut qu’on parte du postulat qu’elles sont sûres qu’elles ne sont pas traumatisées et que si c’est le cas, elles en ont conscience, qu’elles l’acceptent et qu’elles sont pas dans le déni ou la minimisation de leur vécu. Et du coup, je n’ai pas su tirer de conclusions du nombre – pourtant très, très élevé – de personnes à qui j’ai posé la question. [rire] [A] Clairement, on m’aurait posé la question jusqu’à il y a, allez, une dizaines d’années, peut-être un peu plus, j’aurais dit “bah non moi voyons, j’ai aucun trauma, pas du tout”. Alors que c’est totalement faux. Vraiment, c’est totalement faux. Et je pense qu’il y a beaucoup de gens qui ne se rendent pas compte qu’ils ont des traumas et/ou qu’ils sont traumatisés. Vraiment, je pense que beaucoup, beaucoup de gens le sont et bah l’oublient ou simplement aussi ne l’acceptent pas ou ne s’en rendent pas compte. Parce que la normalité dans notre société, c’est quand même la violence aussi. Par exemple, il y a beaucoup, beaucoup de gens qui sous-estiment ou ne se rendent pas compte des violences subies dans l’enfance, tout ce qu’on appelle “violences éducatives ordinaires” et moins ordinaires. Et vraiment, c’est quelque chose qui est pas du tout… Ça commence hein ! Ça commence, j’ai l’impression quand même, petit à petit, c’est une prise de conscience un peu générale là dessus, mais ça reste encore compliqué quoi.
[K] Ouais, c’est clair.
Et du coup, la grande question qui est sur toutes les lèvres quand on parle de multiplicité, est-ce que vous avez des blackouts liés aux switches ?
[E] Plus maintenant.
[K] Que tu crois. [rires] Non, c’était une blague !
[E] Ah, ça c’est pas très gentil, hein ! [rire] [K] Non, c’était pas très gentil du tout. [rire] [E] Une question qu’on me pose souvent du coup c’est : mais est-ce que ça t’arrivait de pas te rendre compte que t’avais eu des blackouts de switches ? Et oui. Donc peut-être vous avez des blackouts de switches et vous ne le savez pas, je suis désolée de vous l’apprendre, mais j’espère pour vous que non.
[A] Nous, depuis notre prise de conscience, on se dit : bon ok, on est multiple, ok on a des alters, ok on a de l’amnésie, mais au moins on n’a pas de blackouts ! Et quand on y réfléchit un peu, on pense que- Alors peut-être que maintenant on n’en a pas ou plus, et encore, il y a vraiment des moments où on se dit “mh, là il y a quand même un souci”. Mais il y a eu des périodes dans le passé où notamment quand il y avait d’autres alters qui étaient des hôtes, où vraiment, je pense qu’il y a dû y avoir vraiment des blackouts. Mais c’était compliqué parce que c’était une période compliquée de notre vie où on consommait des substances, etc. Et puis l’œuf ou la poule, voilà. Compliqué de savoir un petit peu qu’est-ce qu’est la cause, qu’est-ce qu’est un effet, etc. On sait pas trop.
[K] Pour le coup, moi je pense vraiment pas que j’ai de blackouts. Je pense qu’il y a très longtemps, avant la prise de conscience, il y en a eus. Mais je dirais que ça fait au moins 20 ans que je n’ai pas de blackouts.
[E] Classe.
[K] Je ne sais pas si c’est classe, mais après c’est toi qui vis avec moi mais tu vois, je pense vraiment pas que j’ai de blackouts. Tu vois, pour le coup, quand elle dit “je n’ai pas de blackouts”, je peux faire “oui, oui” [ironique]. [rires] Mais de moi, j’ai pas l’impression.
[A] D’accord, t’es en mode “oui, c’est cela, oui” c’est ça ? Quand moi je dis que j’ai pas de blackouts maintenant ou je pense pas.
[K] Oui c’est ça. Après c’est pas grand hein, c’est pas comme Epsi, c’est pas des méga trucs, tu vois. Mais oui, je pense que dès qu’un alter spécifique vient faire quelque chose de spécifique, à partir du moment où y a une action consciente dans ton système et que ce n’est pas dans la fluidité naturelle, eh bien je pense que tu as une capacité à avoir des blackouts.
[A] Oui, c’est vrai, parce que là du coup, on me souffle derrière : oui, les moments où on parle de trucs un peu spécifiques, du système, ce genre de chose. Il y a vraiment une grosse amnésie derrière. Et c’est lié souvent quand même à un blackout lié à un switch en fait, parce qu’après ça change l’alter au front et la mémoire du moment disparaît. Et c’est pour ça que c’est pratique souvent qu’on ait des échanges à l’écrit ou enregistrés ou autre. Parce que bah du coup; ça reste et ça permet d’éventuellement retourner le voir. Sauf que si on a complètement oublié que ça s’est même passé, eh ben on ne peut pas aller voir parce qu’on ne sait pas que ça existe.
[K] Dans le système d’Epsi, elle pouvait avoir la conversation sous les yeux et ne pas lire, hein !
[E] L’information n’existait pas. Et du coup, je sais pas si dans ton cas Atoll, c’est parler du sujet amène une possibilité d’amnésie et l’alter, et si dans mon cas c’est pas vraiment juste, l’alter qui arrive et qui génère directement l’amnésie. Je ne sais pas si ça change quelque chose, mais voilà. Je sais que moi, mes blackouts c’était vraiment lié- J’ai des blackouts d’amnésie, genre de rappels traumatiques ou des trucs comme ça, mais j’avais vraiment des blackouts liés spécifiquement et exclusivement aux switches même si l’alter venait pour se faire un café [rire], et j’ai pas de trigger de café.
[A] Et c’était pas une volonté de l’alter en question de faire un blackout ?
[E] À mon avis, c’était une volonté dans le passé, quand on était jeunes, qui est devenue juste très automatique.
[A] Eh oui, le cerveau a appris à faire comme ça et s’est dit “ok, quand c’est cette personne, blackout”.
[K] C’est ça.
[E] C’est ça.
[K] Oui, j’ai l’impression que pour Atoll, il y a quand même un truc sur le contenu.
Et du coup, est-ce que pour vous ça a toujours été comme ça ? Vous avez un peu dit que non, et moi aussi. Est-ce que ça a évolué ? Est-ce que vous avez l’impression qu’il y a eu une évolution positive ? Bah toi Epsi, tu as dit que oui, genre “on n’a plus de blackouts”, mais voilà. Est-ce que vous diriez que c’est positif ou négatif ? Enfin je dirais dans le sens ça s’accentue ou ça diminue quoi ?
[E] Dans mon cas, je dirais qu’au tout début du diagnostic de TDI, ça s’est accentué. Parce que du coup, j’ai eu des blackouts comme ça depuis que j’ai conscience qu’on est plusieurs sans savoir ce que c’est, c’est-à-dire il y a vraiment longtemps. Mais c’est vraiment depuis le diag de TDI que je pense que j’ai commencé à chercher des trucs et on a commencé justement à mettre plus de barrières entre nous. Et à la fois à cause de clichés et à la fois je pense de peur interne. Donc pendant un temps, ça a été moins bien, ça a été pire. Et puis après, ça s’est re-stabilisé comme c’était avant. Donc avec des amnésies de temps en temps et des blackouts avec certains alters vraiment spécifiques. Je pense que situation initiale : j’avais quelques alters avec qui j’avais des blackouts et beaucoup d’alters avec qui c’était pas le cas. Pendant un temps, ill y a eu un moment où il y a eu des blackouts entre quasiment tout le monde, tous ceux qui étaient conscients en tout cas. Puis c’est revenu à moins d’alters qui causaient de blackouts. Et aujourd’hui, avec la communication, les sorties d’amnésie traumatique, tout ce qui a évolué depuis la découverte du système et nanana, et vraiment la diffusion des diverses informations de notre système, il n’y a plus de blackouts. Je pense vraiment que ces alters ont encore la capacité de le faire, mais ils le font plus. Il n’y a plus que des amnésies par moment mais je pense que c’est juste une protection normale du cerveau quand il y a un truc de trop ou un trigger de trop ou que c’est vraiment pas le moment. Et juste, j’ai encore des amnésies émotionnelles mais c’est vraiment à cause de la dissociation émotionnelle. C’est vraiment dans le fonctionnement du cerveau, c’est plus du tout lié aux alters ou des trucs ainsi. J’ai envie de dire, c’est dans la chimie de mon cerveau qu’il y a quelque chose sur lequel je dois encore travailler quoi. Mais ça va quand même vraiment mieux.
[A] Nous, de notre côté, en fait le rapport à l’amnésie, il est un peu compliqué parce que c’était quand même confortable de pas se rendre compte qu’on oubliait. Ça a vraiment été, je pense, confortable pendant longtemps de ne pas comprendre que les amnésies étaient pas normales et d’oublier même qu’on avait des amnésie. Pendant super longtemps, je pensais vraiment que c’était tout à fait normal de ne pas avoir de souvenirs avant ses neuf ans, que c’était normal d’oublier plein de périodes de sa vie, etc. Et du coup, tant que je considérais ça comme une normalité, bah du coup il n’y avait pas de problème parce que c’était normal. Du coup, me rende compte que ce n’était pas normal, c’était pas simple, ça accentuait le fait qu’il y avait un souci. Maintenant, c’est un peu mieux, mais c’est quand même inconfortable parce qu’on a l’impression d’être toujours tiraillés entre : le mode général, c’est ne pas trop se souvenir, ne pas trop s’attarder surtout parce qu’il faut bien avancer, faut que le quotidien tienne la route, il faut tenir un peu le tout pour pas que ça s’effondre ; et en même temps, bah on a besoin aussi de se pencher dessus, de creuser, d’aller voir un peu tout ce qu’il y a dessous aussi ; et puis simplement de mettre en place des choses pour mieux gérer le quotidien. Et du coup, trouver l’équilibre entre tout ça, je trouve ça vraiment pas facile. Alors après, on fait comme on peut et on communique dans le système et du coup ça aide. Je pense vraiment qu’avec l’inconfort de se rendre compte qu’il y a de l’amnésie, est aussi venu le confort de se rendre compte de la multiplicité et donc de pouvoir commencer à communiquer. Donc c’est un peu les deux en fait, c’est très mitigé et très gris et tout, pour nous, le rapport à l’amnésie.
[K] Je relate vraiment ce que tu dis, c’est un peu pareil pour moi. Ouais, moi je n’avais pas conscience que j’oubliais des trucs. Et après la prise de conscience, juste après, j’ai vraiment eu l’impression que c’était pire et que ça reviendrait jamais. Et en fait si, c’est vraiment revenu comme avant la prise de conscience, à savoir un truc fonctionnel mais pas du tout précis en fait. Vraiment, ma mémoire, c’est entre une table des matières et un résumé de chapitre. Y a les trucs importants, globalement il y a plein de trucs, tu vois, moi je peux pas du tout dire “je n’ai pas de souvenir avant neuf ans”. Non, pas du tout. Tu vois, les résumés de livres au collège, t’avais pas lu le livre, mais tu voulais quand même réussir l’interro de français ? Eh bien avec ma mémoire, tu peux réussir. Mais si on te dit “développe ce que tu ressens par rapport à la relation de tel personnage à tel personnage”, tu fais juste “euh bah je… j’en sais rien”. Mais par contre, si on te demande quel est le prénom de la mère du personnage et quel est le sport que le personnage a pratiqué quand il avait tel âge, là y a pas de problème.
[A] T’as des antisèches mais t’as pas lu le bouquin.
[K] C’est ça, exactement. Du coup, ouais, je suis vraiment d’accord sur le fait que ça a vraiment été un truc triste et compliqué de se rendre compte à quel point j’oubliais. Parce que j’ai vraiment l’impression qu’il n’y a pas de différences entre ce que j’oublie de positif ou de négatif. Juste, je retiens ce qui est factuellement utile. C’est toujours la même chose, c’est : utile pour passer inaperçu, pour que ça ait l’air normal, etc. Et donc j’ai pas du tout de meilleure compréhension et je retiens pas mieux les souvenirs très joyeux ou les souvenirs très tristes. Et je pense pas que ce soit- Je pense que parfois c’est le cas, mais je ne pense pas que ce soit uniquement lié à “c’était intense et je retiens pas les trucs intenses”. Non, je pense pas. Je pense juste que… il y a un nombre de caractères pour chaque chapitre et du coup voilà. Mais j’ai l’impression que ça va mieux là, ces dernières années. Je dirais que ça va mieux juste simplement parce que j’ai accepté le concept. C’est pas “ça va mieux parce que c’est moins triste”, c’est juste “ah, c’est comme ça” et c’est moins triste parce que c’est accepté comme étant comme ça.
Et du coup, ça me permet de glisser vers la question que je voulais vous poser juste après, qui est : est-ce que vous avez mis des outils et des stratégies en place pour améliorer votre votre mémoire, et du coup la gestion des souvenirs ? Et voilà.
Oui, moi c’est toujours pas assez mais j’essaie quand même de noter plus. Et c’est vraiment compliqué pour moi de noter, j’aime pas écrire, souvent je fais des notes vocales mais c’est compliqué de réécouter les notes vocales, ça se perd vachement plus facilement que les écrits où tu peux chercher les dates ou faire une recherche par mot et retrouver l’info quoi. Mais du coup, je pense que ce que ça m’a apporté, et peut-être ça c’est le vraiment point positif de ces deux ou trois dernières années, c’est : si je veux le retenir, je sais que je le note, et si je le note pas, bah c’est un choix conscient quoi. Parfois c’est un choix conscient par dépit parce que je n’ai pas l’énergie de noter et du coup c’est nul, mais c’est quand même un choix conscient. Et du coup, ça c’est vraiment différent.
[E] Moi, c’est pas faute d’avoir essayé de mettre des trucs en place, mais comme on le disait tantôt, même écrire des trucs, ça n’existait pas si la possibilité de le voir n’était pas là. Du coup, maintenant, j’écris quand même pas mal de trucs. Pour retenir, le mieux c’est encore que je le dise à quelqu’un d’autre, parce que comme ça, la personne peut me le rappeler. J’ai plus facile à ce que quelqu’un me rappelle quelque chose qu’à moi-même aller réécouter ou relire quelque chose parce que mon cerveau bloque plus. Même si c’est pas forcément suffisant. Mais ce qui a marché sur le long terme, c’est vraiment la découverte et, comme je disais, la communication et tout entre les alters, et faire des actions concrètes et conscientes dans ce sens. Même s’il y a des moments où on a été trop vite et c’était pas positif non plus, on a trop forcé ou des trucs comme ça mais… Moi personnellement, j’ai pas vraiment d’outils ou quoi ou de technique parce que mon cerveau, il a trop une capacité de déni de ouf, quoi. Vraiment, il y a des alters qui ont essayé de me faire passer des infos, ils l’ont écrit, ils l’ont enregistré, ils l’ont écrit sur mes bras. Rien, ça ne s’imprimait pas. Voilà, ça a été beaucoup de temps et de patience. Mais encore maintenant, il y a des trucs, je sais que l’accès est débloqué, mais mon cerveau n’y va pas tout seul. Il faut qu’un truc déclenche un accès à un souvenir, même si maintenant j’ai accès. Parce que c’est compliqué. [rire] [A] Y a des capacités d’occultation t’as peur.
[E] Ah ouais.
[K] De ouf !
[E] Je découvre encore des dingueries sur mon système, vraiment alors que ça fait plus de 20 ans que je sais que je suis multiple. [rires] [A] Nous, dans le quotidien, en fait, on a opté pour la stratégie de l’anxiété en gros; de tout noter. Disons qu’il y a un peu un truc qui va avec le système ou en tout cas une partie du système a fait certains choix de vie, comme notamment avoir des enfants, ce genre de choses. Et du coup on a un peu le sentiment de pas avoir le choix que d’assurer à ce niveau-là, vraiment. Et du coup ça génère beaucoup d’anxiété et donc on note tout. On note tout, tout, tout, tout, parce que sinon après on oublie. Tout ce qui fait partie du quotidien, tout ce qu’on doit faire, tout ce qu’il ne faut pas oublier. Et du coup ça nous prend pas mal de temps et ça occasionne pas mal de stress. Et en plus on ne finit jamais. Par exemple, on a un bullet journal sur lequel on note toutes les tâches de la journée à faire, etc. Y compris penser à boire, penser à prendre sa douche, ce genre de choses aussi. Et le souci, c’est que c’est sans fin et qu’on peut jamais gagner. Les to-do lists sont forcément longues parce qu’on doit gérer plusieurs dimensions de vie en même temps. Qu’en étant multiple, bah le temps c’est compliqué. Qu’en étant autiste et TDAH aussi. Et du coup, on a l’impression de juste courir derrière le temps et contre l’amnésie. Vraiment, c’est relou en fait. Et en même temps, on note aussi, on essaye de noter tout ce qui est lié à la vie du système, au passé des différents alters, au passé global du système et du corps. Et ça, on a un peu plus de mal, dans le quotidien très, très rempli, à prendre du temps pour ça. En général, ce qui nous aide beaucoup là-dessus, c’est les échanges avec d’autres personnes multiples, comme vous. Et aussi les séances avec notre thérapeute, avec laquelle on travaille beaucoup sur les émotions, la communication intra-système et aussi les souvenirs qui refont surface, qu’on va chercher ou un peu des deux ou voilà. Tout ça ensemble, ça fait que c’est pas si mal, mais c’est pas simple. Et toi Kara ?
[K] Oui, je suis d’accord. Moi je note quand je peux et quand j’y pense. Je suis d’accord sur le fait qu’avoir que quelqu’un à qui le dire- Parfois il y a plein de trucs dont je me souviens de la fois où je l’ai dit à la personne et pas du souvenir en lui-même.
[E] Ouais.
[K] Et du coup, bah j’espère pour moi que la fois que je l’ai raconté, la première fois, j’ai pas menti. [rire] [E] Ou oublié des trucs importants là, tu vois, “j’ai pas omis des détails”. [rires] [K] Et sinon, tu vois quand tu disais que t’oublies plein de trucs dans le quotidien, moi étonnamment, ça me demande de l’énergie évidemment, mais c’est une énergie assez intuitive. Je note pas du tout toutes mes actions. Il y a que quand il y a trop à faire qu’il faut que je note mieux parce que sinon je peux commencer à oublier des trucs. Mais ça me demande pas du tout une énergie consciente de gérer le quotidien. Mais du coup par contre, il y a beaucoup plus de trucs à côté qui passent à la trappe quoi.
[A] Mais oui effectivement, je vois bien que voilà, dans les trucs du quotidien, tu notes pas forcément. Et je crois qu’en fait, je fais pas du tout confiance à ma mémoire. C’est aussi pour ça que je note, c’est que je ne lui fais pas du tout confiance et j’ai vraiment peur d’oublier des choses importantes ou des choses qui me mettent en galère et qui me demandent encore plus d’énergie après.
[K] Que moi, j’ai vraiment confiance en moi dans le fait que je vais pas oublier ça. Un autre truc que j’ai et que j’ai pas dit, c’est que-
Mais on en parlera sûrement dans la prochaine vidéo. Je pense qu’on va faire cette vidéo en deux parties et que la prochaine fois, on vous parlera un peu plus de nos amnésies plutôt liées aux traumas et du coup à l’amnésie émotionnelle et un peu des choses où on balisera mieux les trigger warning en début de vidéo. Là on reste sur un peu des généralités sur la mémoire.
Mais moi j’ai pas du tout, enfin si ça m’arrive, mais j’ai très peu d’amnésie émotionnelle et j’oublie beaucoup plus de faits. Et donc un truc qui m’arrive beaucoup, c’est que quelqu’un me rappelle un souvenir, dont les faits ne me disent rien du tout mais par contre, je sais ce que j’ai ressenti. Du coup si la personne me fait un “mais si tu te souviens, il s’est passé ça, il s’est passé ça”, je peux dire “ah oui, à ce moment-là, je ressentais ça”, mais je saurais pas continuer le fil de l’histoire. Je peux juste te dire “après, j’étais triste, mais je sais plus pourquoi”, “bah oui, t’’étais triste parce qu’il s’est passé ça, nanana”.
[A] Ah ouais, c’est l’inverse de l’amnésie émotionnelle en fait.
[K] C’est ça.
[A] Tu fais de l’amnésie factuelle en fait.
[K] Oui, c’est ça, j’oublie les faits. Et vraiment, c’est plutôt facile pour moi de retrouver plein de souvenirs de ce que je ressens dans mon enfance ou dans mon adolescence. Tu vois, ça c’est à côté des résumés de chapitre. T’as des petites notes, tu vois, c’est des notes un peu griffonnées, avec des ressentis, des émotions, des trucs sur ce que je ressens pour d’autres personnes aussi, tu vois, que ce soit des crush ou de la colère ou tu vois. Je peux vraiment retrouver ça facilement. Mais le “pourquoi” ? Aucune idée.
[A] C’est des trucs qui m’arrivent un peu de temps en temps, mais c’est pas un fonctionnement général en fait. Juste par contre, ça m’arrive de temps en temps par rapport à des personnes. On a une mauvaise mémoire des gens, etc., et si on recroise des personnes dans un contexte différent de celui dans lequel on les connaît ou on les a connus, bah on sait pas qui c’est hein, clairement. Par contre, je vais quand même avoir souvent, en arrière-plan, une espèce de mémoire émotionnelle un peu approximative. Cette personne, a priori, c’est plutôt ce genre de lien, plutôt ce genre d’émotion liée, plutôt ce genre de truc. Du coup, en général, on arrive à faire très, très bien pokerface avec des personnes qu’on ne connait pas du tout. Et ça m’est encore arrivé il y a quelques jours, où dans un contexte social, j’ai croisé une personne où vu son comportement, je sais que je la connais, je ne sais plus d’où je la connais, je ne sais plus son nom, je ne sais plus qui c’est ni quoi que ce soit, et je me calque à la fois sur ce qu’elle me dit et son comportement, pour m’ajuster, et en même temps sur mon impression interne de “ok, on peut être à peu près là, à cet endroit-là” avec cette personne. Et jusqu’à la fin de l’échange, je ne savais pas qui c’était en fait. Et c’est uniquement quand elle a mentionné une personne qu’on connaît en commun que là j’ai pu re-chaîner de “ok, donc c’est par rapport à cette personne, donc ça doit être telle personne avec qui on a fait telle et telle chose, même si je me souvenais plus du tout”. Donc on fait beaucoup de pokerface grâce à cette espèce de petit sentiment derrière, qui n’est pas toujours présent et c’est emmerdant quand il n’est pas là, et grâce aussi à juste de l’adaptation en direct sur ce que la personne renvoie, sur comment elle réagit avec nous ou autre. Mais du coup, ça peut être piégeant parce que ça nous est arrivé des fois d’être un peu amicale ou joviale, etc., avec des personnes qui l’étaient envers nous, mais en fait ce n’était pas bon pour nous. Du coup voilà, des fois ça nous a joué des mauvais tours.
[K] Moi j’oublie personne, hein.
[A] Même des gens que tu croises, tu vois ?
[K] Oui, moi je suis le genre de personne qui croise quelqu’un avec qui j’étais en primaire en faisant mes courses et je fais tout pour faire mes courses sans croiser la personne, en essayant de rentrer ma tête dans les rayons, là, pour pas qu’on me voit. Alors que si ça tombe, la personne ne se souvient pas de moi parce qu’on s’est pas vus depuis 25 ans.
[A] Mais quand tu parles d’une personne avec qui t’étais à l’école, genre un copain, une copine ou juste un camarade de classe avec qui t’as jamais trop parlé ?
[K] Les deux, ça peut-être les deux. Je peux même avoir ça avec des gens qui étaient dans mon école primaire mais qui n’étaient pas dans ma classe.
[A] Ah ouais…
[E] Que moi, je nie tout le monde, je le fais pas exprès, parce que je reconnais personne. Et j’ai pas d’émotions par rapport à la personne, je n’identifie même pas que cette personne a l’air de me connaître et cherche mon regard. Souvent je nie, mais… j’ai déjà nié des personnes de ma famille hein, sans le faire exprès.
[K] Chaque personne qui sort de son contexte, c’est une personne qu’Epsi ne reconnaît pas.
[E] C’est ça. Et j’ai vraiment du mal à reconnaître les visages et à retenir les noms. [rire] Du coup, autant avoir l’air de toute façon très impolie. Euh voilà, j’ai déjà nié, mais tellement de gens. Et ça m’a déjà causé des problèmes. Enfin, sans le faire exprès, je suis passé à côté de mon ex belle-mère, de la fille avec qui je sortais quand j’étais ado, qui était très homophobe. Elle l’a évidemment très mal pris, que je lui dise pas bonjour, et je l’ai vraiment pas fait exprès. [rire] Voilà, des trucs comme ça. Y a ça, et alors avec les blackouts et que j’avais, enfin mon corps avait tendance à avoir deux ou trois vies différentes, et donc des connaissances différentes. Je sais pas si c’est un mécanisme de protection de mon cerveau de reconnaître personne pour être sûre de pas me planter, mais en tout cas voilà, moi j’ai pas du tout cette capacité à pouvoir me calquer sur la personne quand je reconnais qu’elle me reconnaît ou un truc, non non, moi y a rien, le néant.
[K] Et quand il y a quelque chose, c’est pas bon signe. [rires] [E] C’est clair, quand il y a quelque chose, c’est pas bon signe, à fond !
[K] Que moi non, je sais tout.
[A] Tu te souviens de tout le monde ?
[K] Non, je peux pas dire que je me souviens de tout le monde. Mais…
[E] Mais t’as quand même une grande capacité, si, si.
[K] Oui, c’est ça. Oui, de plein de gens.
[A] Parce qu’à l’échelle d’une vie, c’est beaucoup quoi. Enfin, je veux dire nous, on a déménagé énormément, on a déménagé plus de 40 fois, et du coup les personnes qu’on connaît dans l’endroit où on vit actuellement, on les connaît depuis maximum onze ans. Et déjà, je dirais qu’il y a bien, je sais pas, 20, 30, peut-être même 40% des personnes qu’on croise, avec qui on a déjà interagi, quand on les recroise, on sait plus qui c’est en fait. Alors qu’on a que onze ans de vie là où on est actuellement. Et que les autres personnes d’avant, soit on a du lien avec parce que c’est un peu de la famille, des amis ou autre, soit tout ce qui était genre cercles sociaux un peu lambda, on les a plus du tout. Donc logiquement, ça devrait être un peu plus simple mais en vrai, c’est un peu compliqué.
[K] Ben je pense vraiment que c’est parce que ma mémoire, elle a mis de l’énergie à ça.
[A] Oui, je comprends.
[K] Mais elle met que de l’énergie à ça.
[A] D’accord. Parce que par exemple, tu vois, dans cet endroit où on vit actuellement, on a bossé avec du public, donc avec toute une tripotée de collègues, on était une cinquantaine, des centaines de personnes avec qui je travaillais. Et du coup, vraiment, les personnes que j’accompagnais dans mon travail, il y en a certaines dont je me souvenais, mais la majorité, c’était compliqué. Et en dehors du contexte de mon travail, je les reconnaissais pas. J’avais vraiment du mal. Toi, comment ça se passait toi, par rapport aux métiers que t’as pu faire, etc. ?
[K] Bah moi je pense que je peux reconnaître toutes mes collègues, même par exemple les stagiaires ou des trucs comme ça. À partir du moment où j’ai travaillé avec la personne et pas juste où je l’ai juste croisée une fois, tu vois, il faut qu’il y ait un peu d’interaction, je pense vraiment que je peux- Même des gens qui sont venus par exemple en stage quinze jours mais avec qui j’ai travaillé, ne fût-ce que, enfin tu vois, j’étais à mi temps, mais donc la moitié du temps, je pense que je peux toutes les remettre. Si je les croise, je dirai : “ah, cette personne je la connais”, je sais pas d’où, je vais réfléchir et je vais trouver. Et pour le public, ça dépend. Si c’est du public que j’ai vu qu’une fois, tu vois, qui est venu qu’une semaine par exemple, ça je les remets pas tous. Mais les habitués, je les remets, et je peux encore te les remettre alors qu’ils ont dix ans de plus.
[A] Moi, vraiment, s’il y a pas de truc un peu émotionnel… Enfin disons que tout ce qui va de l’ordre de la connaissance du travail, ce genre de choses, etc., je vais les remettre si y a un peu un truc émotionnel lié, tu vois, si la personne m’a marqué par rapport à un truc, que ce soit positif ou négatif. Par exemple, un voisin dans mon premier appartement ici, il y a onze ans de ça, et qui était pas cool et qui était, voilà, qui me fait un peu peur, quand je le croise, je me souviens de lui en fait, même s’il a vieilli, même s’il a changé, je me souviens de lui. Et pareil; des personnes avec qui j’ai échangé, avec qui j’avais eu un super échange, il y en a certaines dont je me souviens, même si je sais qu’il y en a d’autres, par contre je les recroiserais, je m’en souviendrais plus. J’ai encore le souvenir de l’émotion, le souvenir un petit peu du moment mais j’ai plus la tête.
[K] Moi je pense qu’il faut qu’il y ait eu un échange, tu vois. Parce que là tu viens de parler de tes voisins et là, je me suis demandé à quoi ressemblaient mes voisins et j’en sais rien. Mais c’est parce que je les regarde pas. C’est parce que quand je sors de ma voiture pour rentrer chez moi, j’ai pas envie qu’ils me parlent. Donc je regarde mes pieds donc je peux pas savoir à quoi ils ressemblent parce que j’en ai pas envie. Mon but c’est pas de les retenir. En fait, je pense qu’il y a un truc très fort dans mon système qui est : échapper à certains sentiments de honte. Et donc quelqu’un qu’on connaît, qu’on est censé connaître, qui nous parle alors qu’on le connaît pas, ça va amener à une situation gênante, où potentiellement je vais être considéré comme en tort. Que mes voisins, je les estime pas.
[A] Et toi, Epsi ?
[E] C’est là que je me rends compte que j’ai vraiment très peu de sentiment de honte, hein, parce que le nombre de fois où ça m’est arrivé… J’ai pas eu beaucoup de situations professionnelles dans ma vie, ça fait longtemps maintenant que voilà. Mais je sais que j’ai travaillé dans un bar pendant deux ou trois mois, avec du coup des clients de tous horizons, et qui étaient soit réguliers, soit pas du tout. Et je sais qu’il y avait des gens qui venaient me taper la bise et je savais pas qui c’était quoi. Et juste, je me posais pas la question. Et comme je dis, c’est arrivé une fois que je reconnaisse pas mon médecin traitant, c’est arrivé une fois que je reconnaisse pas une personne de ma famille. Et juste, sur le moment, la personne elle est grave vexée et moi je fais “désolée, je t’avais pas reconnu” ou “désolé je t’avais pas vu”. Mais juste, je fais rien de cette information. Et c’est pareil quoi, si des gens viennent me faire la bise, me dire bonjour, je réagis même pas, je laisse faire. Et vraiment, heureusement que je me méfie de tout le monde parce que je serais vraiment une victime, je pense. Parce que juste, je peux pas avoir de réaction. Il n’y a aucune réaction appropriée, mon cerveau il sert à rien dans ce cas-là, je ne fais rien.
[A] Juste, tu laisses la personne te faire la bise mais tu fais pas pokerface quoi, tu ne donnes pas le change ?
[E] Non.
[K] Y a des fois où je lui dis “dis, ce serait pas Bidule, t’étais pas à l’école avec Bidule ?”, et elle me dit “aucune idée”. [rires] En sachant que je suis resté trois mois dans l’école dans laquelle elle était au collège-lycée. Et y a des gens qui, je pense, étaient dans sa classe, parfois je les reconnais et je dis “c’est pas Bidule qui était dans ta classe ?”, “je sais pas”.
[E] Et puis après, on cherche et en fait, j’ai la personne dans mes amis Facebook. [rires] [K] Ouiii ! [rires] [A] Ha ha ha ! Excellent ! [rires] [K] On va bientôt conclure. Du coup, j’ai encore une question pour vous, qui est : est-ce que vous parlez de votre amnésie à vos proches ? Comment ? Comment c’est pris ? Est-ce que vous en parlez ? Voilà.
[E] Bah ça dépend de ce que tu entends par proches.
[K] Ben pas moi.
[E] Bah oui, c’est ça.
[K] On se dit bien que tu m’en parles à moi.
[E] Voilà… enfin, disons la famille biologique par exemple ?
[K] Oui, ou des amis qui sauraient pas que t’es multiple ou, tu vois, ou même des amis qui sauraient que t’es multiple mais avec qui t’es pas proche.
[E] Si, ça m’arrivait avant de le dire, de dire que j’étais tête en l’air en fait, de dire “oh j’ai pas fait attention”, “je retiens pas”, enfin voilà, j’étais évasive, mais oui, je disais “rappelle-le-moi” ou “désolée, j’ai oublié” ou “faudra me le rappeler ce truc-là parce que…”, voilà. Et ça m’arrive aussi avec les gens, du coup que je reconnais pas, de dire “je suis vraiment désolée, c’est pas contre toi et c’est pas que voilà, mais juste, je retiens pas les visages”. Ça m’arrive encore aujourd’hui de dire simplement que j’ai de la prosopagnosie et que j’identifie pas les visages et que je retiens pas les noms, ce qui est vrai. Mais voilà, je précise pas “et en plus j’ai de l’amnésie donc vraiment, je ne peux pas te situer, même avec ton corps dans ton contexte ou ton odeur ou tes émotions, je peux pas”. Mais voilà, non, plutôt oui, tête en l’air ou des trucs ainsi. Mais par contre, je sais que c’est arrivé à des alters, du coup qui causaient des blackouts, de dire “si tu me croises, tu me parles pas”. Et je sais pas comment, vu que j’ai pas les souvenirs vraiment, je sais pas comment ces alters-là se démerdaient pour que, effectivement, les personnes, si je les croisais, ne viennent pas me parler, mais ça a marché. Mais voilà, je sais que c’est arrivé, qu’il y ait des after qui disent “cette conversation n’a pas eu lieu, si tu me croises dans la rue, tu viens pas me parler” et des trucs comme ça. Mais je sais pas ce qui était précisé derrière comme truc. Mais c’est super chelou. Du coup, il y a des gens qui me connaissent, que je reconnais pas et en plus je leur ai dit un truc super chelou, et en plus ils ne peuvent pas venir m’en parler. Enfin voilà. [rire] [K] Ça, c’est tes grands inconvénients de vivre avec des blackouts.
[E] Oh ouais…
[K] On en revient, c’est un débat qu’on a déjà eu plein de fois toi et moi, mais : avoir des blackouts, c’est pas savoir ce que t’as fait ; pas avoir de blackouts, c’est savoir que t’y étais quoi. [rire] [E] Oui… [rire] [K] Tous les plans merdiques de ma vie, moi je le sais que j’y étais ! [rires] [E] Moi non, y a tellement de trucs où c’est le : ah bah j’suis contente de… j’y étais pas hein, c’est bien ! [rire] Mais bon, ça n’aide pas à s’identifier à son corps non plus. Sans vouloir dire que tu t’identifies mieux à ton corps et à ton vécu que moi mais voilà. [rire] [K] Bah si, moi je m’identifie, je me demande pourquoi… Je m’identifie à mon vécu. Je m’identifie pas à pourquoi j’ai fait ces choix-là.
[E] Oui. Que moi non, c’est le “oh, j’ai vraiment l’impression que c’est quelqu’un d’autre”, mais voilà.
[A] Nous aussi hein. Clairement, il y a vraiment des périodes de vie où c’est “aaargh”… Et il y a des trucs où on a juste une impression, un sentiment ou juste un début de souvenir, on est “ok, on veut pas aller chercher et on veut pas se souvenir, on ne veut pas savoir”. Et des fois en même temps, si ! Enfin, on n’est pas tous d’accord en fait. On est pas toustes d’accord là-dessus dans le système. Et l’amnésie, je réfléchis à si j’en parle à mes proches en termes d’amnésie, tout ça. Et je pense que j’ai toujours dit que je n’avais pas une très bonne mémoire, j’avais une mémoire de poisson rouge, que j’avais une mémoire d’huître, etc. Et que donc c’est plutôt une espèce d’autodérision que j’ai depuis super longtemps. Je pense que pendant longtemps, j’essayais juste de donner le change pour ne pas le faire voir. Ensuite, j’ai utilisé ces termes-là, de “j’ai une mémoire de poisson rouge”, “j’ai pas une très bonne mémoire”, “il faut me répéter les choses”, ce genre de choses. Surtout qu’enfant j’avais une réputation de personne maladroite, tête en l’air, etc. Donc du coup, c’était juste confirmer ça en fait, sans trop savoir pourquoi moi-même en fait. Maintenant, ça va plus (+) être dire clairement, “vraiment, j’ai pas une bonne mémoire, ce que je ne note pas n’existe pas, et donc c’est possible que j’oublie des choses et vraiment faut pas hésiter à me le rappeler”. Et si j’oublie des choses, je pense notamment quand je me cale des choses avec des connaissances ou des potes, des choses comme ça, genre je prévois de faire un atelier, un machin ou un truc avec quelqu’un, et que c’est pas noté dans mon agenda, sur mon calendrier, je dis à la personne “vraiment, n’hésite pas à me relancer parce que je vais sûrement oublier, ça ne veut pas dire que je n’ai pas envie, ça veut juste dire que j’ai oublié”. Voilà, ça c’est un truc que je dis vraiment de plus en plus souvent.
[E] Ouais, pareil. Même avec Partielles quoi. Des gens qui contactent par mail qu’on ne connaît pas du tout, on dit : voilà, ça fait partie du truc hein donc voilà, hésitez pas à nous relancer parce que c’est possible que j’oublie de vous répondre ou… bref, je le dis aussi. J’essaye vraiment de noter mais je préviens les personnes de me relancer.
[A] Ah oui, je suis d’accord, ça m’arrive tout le temps, enfin vraiment; tous mes messages; enfin j’oublie vraiment les interactions sociales, même si j’apprécie la personne et tout ça. Si la personne n’est pas ancrée dans mon quotidien, que genre je la vois pas tous les jours, je vais oublier. Et du coup il se passe des fois des semaines, des mois, parfois des années, avant que je réponde à une personne. Alors que j’ai vu son message, je l’ai lu, je me suis dit “je vais répondre” et puis après j’ai oublié. Et c’est super honteux, pour nous, d’oublier tout ça parce que ça donne une mauvaise image de nous, je pense, après je ne sais pas, des personnes m’ont pas dit vraiment ça, mais j’ai l’impression que ça donne une image de nous de personne qui s’en fiche un peu, qui n’est pas très fiable, pas très régulière dans les échanges, alors que j’aime bien être une bonne élève et faire les choses correctement. Des fois, c’est un peu frustrant de ne pas avoir l’énergie. Parce qu’il y a ce côté de je vois tel échange, j’ai envie d’y répondre mais j’ai pas les cuillères du tout sur le moment, vraiment. Et donc je me dis “je ferai plus tard” et je ne note pas que je veux le faire plus tard. Et là, c’est là en fait où j’oublie. Donc en général, j’ai aussi une to-do list pour les relations sociales. Dans mon carnet, j’ai aussi dans mes listes, des listes de personnes à qui je n’ai pas répondu depuis longtemps et il faudrait que je le fasse. Et le problème, c’est que des fois, je le cale sur une journée, je me dis “ah, aujourd’hui je réponds à telle personne, j’ai super envie” ou autre, et puis soit parce que la santé physique est compliquée, soit parce que le quotidien est difficile, soit parce que bref, j’ai pas les cuillères, je ne le fais pas, je ne re-planifie pas cette tâche pour un autre jour et ça re-disparaît dans les limbes de l’amnésie. [approbations] Et vraiment, c’est toute l’histoire de ma vie quoi.
[K] Et moi globalement, soit j’en parle pas, soit j’en parle aux proches un peu de la même façon que vous, mais il reste encore plein de gens à qui j’en parle juste pas.
[E] Parce que t’as la stratégie de garder suffisamment d’infos pour que ça se voit pas trop ?
[K] Sûrement !
[E] La stratégie inconsciente hein mais euh…
[K] Sûrement. Mais moi je ne dis pas que j’ai une mauvaise mémoire. J’ai arrêté de dire que j’avais une bonne mémoire parce que pendant longtemps, je disais que j’avais une bonne mémoire, mais maintenant j’ai quand même arrêté, depuis ma prise de conscience, je trouve ça quand même un peu hypocrite. [rire] [A] Moi, ça m’arrive de dire que j’ai à la fois une très bonne mémoire, mais une mémoire très trouée. Parce que les choses dont je me souviens, je m’en souviens très, très bien. Après, des fois, je me demande si les gens profitent pas du fait que j’oublie. Des fois, il y a des personnes qui me disent “ah mais si enfin, on a parlé de ça, bien sûr que si” ou “je t’ai parlé de ça”, et moi vraiment trou noir quoi. Vraiment, je n’ai absolument aucun souvenir du truc. Et je n’ai aucun moyen de savoir si vraiment on en a parlé et je me souviens pas ou si en fait on n’en a pas vraiment parlé ou un tout petit peu et qu’en fait j’ai juste oublié le petit peu dont on avait parlé mais qu’on en a pas vraiment parlé.
[K] Un truc que j’avais avant la prise de conscience que j’ai plus, c’est avant, quand tu me disais que j’avais oublié quelque chose, je le prenais super mal. J’étais là genre “mais non, c’est pas possible, ma mémoire est très bonne” [rire], et du coup, j’étais un peu de mauvaise foi. C’était une mauvaise foi sincère ! Mais c’était une mauvaise foi quand même, tu vois ? Genre “ben non, tu m’avais parlé d’un truc aussi important, je m’en serais souvenu, hein !”. Je ne fais plus ça depuis la prise de conscience.
Est-ce que vous avez envie de dire un dernier truc pour conclure ? Je sais pas, de faire passer un message à quelqu’un ? De dire un truc ? Voilà.
[A] Franchement, pour résumer, un truc genre : la mémoire, c’est pourri. C’est cool la mémoire, ça sert à plein de trucs, mais franchement, qu’est-ce que c’est casse pied !
[E] Moi je dirais : c’est quoi le sujet de la vidéo déjà ? [rire] [A] C’est ça ! [rire] [E] Je dirais… Je pense vraiment que c’est bien de parler de la mémoire parce qu’on a souvent le cliché du TDI, c’est des blackouts. Et oui, moi j’ai un TDI cliché, mais beaucoup de systèmes c’est pas le cas. Et donc c’est cool de parler plus de la mémoire au quotidien avec de l’amnésie quoi en fait. C’est bien. Même si c’est pas positif dans le sens où voilà, mais de toute façon, on le vit donc autant en parler et que ce soit mieux représenter, je sais pas.
[A] J’ai l’impression que l’amnésie, c’est un peu comme la dissociation. Par exemple, il y a des gens qui vont dire “oui, bah la dissociation, oui, moi aussi quand je suis en voiture, voilà, je me rends pas compte que je suis déjà arrivé et j’ai conduit machinalement”, et sur la mémoire, j’ai l’impression que c’est pareil. Les gens vont avoir tendance à dire “ah bah oui, mais moi aussi j’oublie qu’il fallait que je dépose telle lettre et que j’appelle Tatie Jeanine”. Mais en fait c’est c’est la fréquence, l’intensité, à quel point c’est gênant dans le quotidien qui fait qu’il y a amnésie et pas juste oubli.
[K] Oubli ordinaire, ouais.
[E] Ouais.
[K] Et moi je dirais : si vos pertes de mémoire vous rendent tristes et vous affectent au quotidien, mettez des choses en place qui fonctionnent, même si ça a l’air contraignant au départ. Si la conclusion c’est toujours que ça vous rend tristes d’oublier, ben cherchez des solutions, que ce soit écrire, noter par notes vocales, demander à quelqu’un de tenir un journal pour vous. Voilà. En fait, il n’y a pas de solution qui marche très, très bien et qui sont très, très rapides pour améliorer sa mémoire. Mais il y a plein de solutions plutôt relativement simples à mettre en place pour améliorer le fait de pouvoir se remémorer.
[E] Moi j’ai envie de dire juste, je suis curieuse de voir la deuxième partie de la vidéo pour voir si on va se répéter ou pas parce qu’on aura oublié ce qu’on aura dit dans celle-ci. [rire] [K] Bah je suppose que ça dépend de quand est-ce qu’on enregistre la deuxième partie.
[E] C’est ça ! [rires][K] Si on enregistre dans une semaine,
normalement ça ira, mais si on met trois semaines à le faire bah… voilà.
[A] Sinon, on fait ça tout de suite ? [rire] [K] Hey j’ai faim hein !
[E] Faut que j’aille prendre mon médicament pour lequel j’ai un réveil et un pilulier parce que sinon je l’oublie ou je ne sais pas si je l’ai pris ou pas et donc j’angoisse. [rire] [A] J’ai oublié de dire ça dans les outils, mais clairement je mets des alarmes tout le temps. Je mets tout le temps des alarmes, pour tout. Pour tous les trucs que je risque d’oublier, des trucs avec des horaires, des trucs importants à faire dans la journée. Je mets des alarmes en permanence.
[K] Moi pas tant. Et d’ailleurs, en tant que TDAH, je suis très, très ponctuel. Mais je pense que ça fait partie de mon package de base. Évidemment que je suis sûr que ça me coûte de l’énergie, mais ça ne me coûte pas d’énergie consciente. Vraiment, je pense que l’énergie que me coûte le fait d’être à l’heure, même en étant multiple et TDAH, c’est toujours moins que l’énergie que ça me coûterait de devoir gérer d’être en retard.
[A] Oui je suis d’accord, c’est vraiment pareil pour nous. C’est rare qu’on soit en retard et ça arrive un peu plus ces derniers temps, mais de manière générale, on est toujours en avance et à l’heure quoi. Et en plus, pour moi, et je pense pour toi aussi, il y a cette question de la honte liée aussi.
[K] Mais oui !
[E] Que moi, sans toi Kara, c’est déjà arrivé, mais tellement de fois, que je loupe des rendez-vous… Mais même en mettant des réveils et tout parce que vraiment, avec mon cerveau qui a cette capacité à scanner et ne pas voir…Et c’est arrivé que genre, j’aie un rendez-vous médical, que je n’y aille pas parce que j’ai oublié, que je reprenne rendez-vous et que j’y retourne oklm hein. Et que la personne me dise “au fait, vous n’êtes pas venue au dernier rendez-vous” et que je fasse “oh mince, pardon, j’avais oublié”. [rire] [K] Vraiment… cette audace !
[E] Mais ça n’arrive plus depuis qu’on est ensemble.
[K] Mais tu m’étonnes !
[E] Parce que voilà… Quand je me mets en route, ma gestion du temps, je suis pas en retard.
[K] Non.
[E] Mais il faut que j’y pense quoi.
[K] Et il faut que ton système soit d’accord. Parce que dans ton système…
[E] Ah oui, ça…
[K] … y a des grands spécialistes pour faire en sorte que tu vois pas le réveil pour aller à un rendez-vous parce qu’il y a quelqu’un qui veut pas y aller, nanani, nanana hein.
[E] Oui, ça c’est clair.
[K] Eh bien merci beaucoup pour cet échange, c’était cool !
[E] Ouais, merci.
[A] Merci, c’était cool.
[E] Et à bientôt pour la suite !
[K] À bientôt pour la suite.









