Mentions d’erreurs diagnostiques, de maltraitance médicale, d’hospitalisations et de trouble post-traumatique (pas d’évocation des traumatises en détail)

S : Avant que la vidéo commence, je tiens à faire une petite liste des sujets abordés qui peuvent être triggering pour certains d’entre vous. Il y a pas forcément de moments où on en parle longtemps, mais comme ils seront quand même rapidement abordés il vaut mieux prévenir. Du coup, dans cette vidéo vous pouvez retrouver des mentions d’hospitalisation, d’errance diagnostiques, de maltraitance médicale et de traumatismes variés. J’espère que ça ira pour vous, et bonne vidéo tout le monde ! I : Bonjour ! S : Bonjour ! On commence à beaucoup se présenter avec exactement le même ton de bonjour à chaque vidéo, j’aime beaucoup. I : Du coup, moi c’est Indigo, c’est le nom de notre système, le corps aura 23 ans au moment où vous entendrez ça. Et j’aime dessiner, j’aime Stardew Valley, ce genre de choses. S : Nous, c’est le système Sage, notre corps a 21 ans maintenant, on aime bien également tout ce qui est loisirs créatifs, musique, les oiseaux, et pareil, je crois qu’on a fait le tour au niveau des présentations. Ce fut court. I : Mais dis-moi, Sage, as-tu des troubles et des symptômes ? S: Différents types de troubles ? I: Oui, enfin je crois que c’est surtout… Je crois qu’on va mettre de côté un peu ce qui est physique et surtout tout ce qui touche… S : Troubles neuro-développementaux ? I : Neuro-développemental, mental, ce genre de choses. S : Ouais, ok. J’aime bien parce que j’aime beaucoup l’approche d’aller voir quelqu’un et dire, mais dis-moi, quels sont tes troubles ? Non, c’est pas une critique, ne lâche rien, continue comme ça. Alors, on a différents troubles neuro-A et on a aussi le privilège de les avoir diagnostiqués. Donc, on a un trouble du spectre autistique, un trouble du TDAH, donc de déficit de l’attention. I: Trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité. S: Voilà. Ça reste aussi un trouble du neuro-développement, je vais arriver à le dire. Mais du coup, on est dyspraxique aussi. Enfin, maintenant, c’est trouble de la… Déficit de la coordination, je crois. I : Trouble de l’apprent… Non, je sais plus. S: On le mettra sur le montage, je vais remarquer le trouble.Mais du coup, en gros, pour faire très très court, c’est que mon cerveau et la partie réflexion et la partie mouvement de mon corps sont pas forcément très bien accordés, donc j’ai pas une très très bonne maîtrise de ma coordination, en gros. Et donc toi, Indigo, est-ce que tu as différents troubles ? I : Alors, j’ai des suspicions et des troubles diagnostiqués. Je suis diagnostiqué… Pardon, je mets du temps. Alors, je sais pas si c’est encore d’actualité, mais j’ai eu pendant très longtemps un trouble dépressif. S : Ah, j’ai oublié de lui dire ça. I : Et j’ai de l’anxiété. Je fais de l’anxiété. Et j’ai un TDAH et de la dyspraxie. Et un trouble que je suis en train de… Enfin, c’est en cours, on va dire, le trouble du spectre autistique. En cours de diagnostic, je voulais dire. Et en symptômes en plus où je sais pas trop dans quoi les caser. Déjà, il y a le système. Je sais pas si c’est… Enfin, on y reviendra plus tard. Mais je sais pas trop si c’est un système qui peut être considéré comme un trouble ou pas. S : Oui, tu sais pas si c’est un TDI ou pas. I : Voilà, c’est ça. Ou un ATDS, j’en sais rien. Et on a eu aussi des épisodes de paranoïa. Et on a de temps en temps des hallucinations visuelles. Mais pas grand chose, ça va être surtout des silhouettes et des chats. Pourquoi ? Je ne sais pas, mais ça existe. S : Du coup, tu nous as rappelé qu’en fait, on a oublié de… I : Vas-y, vas-y, t’inquète. S : On a eu aussi pendant un temps des troubles anxio-dépressifs. Une anxiété généralisée. Et également un trouble de stress post-traumatique. Il est là, il est joyeux, il va bien. Pardon. Je sais pas pourquoi j’ai dit ça. I : Du coup, cette vidéo va… Si on s’organise bien, elle va se découper en deux parties. Une partie plus centrée sur notre parcours diagnostique. Et sur les difficultés liées au DIAG quand on est en système. Et une partie plus sur comment les troubles… Comment ils se mêlent les uns aux autres. Oui, ils s’organisent. I : Du coup, Sage. As-tu découvert ta multiplicité avant ou après les diagnostics ? Et voilà, avant ou après les diagnostics. S : Alors, c’est un peu compliqué. Parce que c’était pas un diagnostic officiel. Et c’est là aussi qu’il y a le concept de l’autodiag. Est-ce que je peux rapidement parler de ce que c’est l’autodiag ou pas ? I : Oui. S : L’autodiag, en gros… I : Même si je pense que beaucoup savent ce que c’est l’autodiag. S : Oui, mais je préfère quand même préciser au cas où. I: Vas-y S: Mais c’est assez fréquent aujourd’hui, en fait. Notamment par exemple en France ou dans d’autres pays. Comme, disons que les soins psychologiques, psychiatriques et les diagnostics peuvent prendre du temps à arriver. Parfois, le temps que ça arrive, en gros, pour faire court, c’est vérifier les symptômes. Vérifier un peu quels troubles sont associés à ces symptômes. Et en gros, avant d’avoir un diagnostic officiel sur le papier, déjà se dire… Bon, j’ai ces symptômes-là. Il est fort probable que j’ai ce trouble-là. En fait, il y a la même chose aussi dans les maladies physiques. Par exemple, quand on a la grippe et qu’on a la flemme d’aller voir le médecin. Ce n’est pas toujours correct, mais ce qu’il faut retenir, c’est que c’est souvent un mécanisme pour déjà s’adapter sans forcément avoir de diagnostic officiel. I: Et ça aide aussi à présenter… Enfin, si on est renseigné… Pour notre part, en tout cas, si on est renseigné sur les symptômes, ça nous aide à être plus clair face à une personne, à un personnel soignant et tout ça. S: Oui, parce qu’on peut plus facilement leur expliquer. I: Voilà, c’est ça. S: Et donc, j’étais entre guillemets en auto-diag lorsque j’ai réalisé que j’étais multiple, mais j’étais déjà en procédure de diagnostic d’autisme dans un centre de recherche… I: CRA. C’est un centre de ressources autistiques. S: Oui, régional. En général, il y en a un par région. Et donc, on savait déjà qu’il y avait des troubles. I: Enfin, c’est en France, je précise, les CRA. Je ne sais pas comment ça marche dans les autres pays francophones. Pardon. S: On savait pas du tout… Enfin, on savait qu’il y avait sans doute de l’autisme, mais pas plus. Et du coup, on savait déjà qu’on était neuro-A, disons neuro-atypique, et qu’il y avait quand même des troubles qui étaient considérés comme des handicaps. Et c’est dans ce contexte-là qu’on s’est rendu compte de notre multiplicité, donc après, entre guillemets, la connaissance de ces troubles. Donc, on a dû… Déjà, dans un contexte où on était en train de s’adapter par rapport à l’autisme, au TDAH, à tout ça, on a dû, du coup, en plus, faire de la place pour aussi mettre en place un contexte safe pour notre multiplicité. Je sais pas si c’est… I: Je pense qu’il faut préciser juste… Au CRA, t’as eu un petit packaging de troubles, genre t’as eu un starter pack, t’as pas que eu l’autisme. S: Oui, en fait, j’ai eu… I: T’as été diagnostiquée de trois troubles, c’est ça ? S: Oui, dyspraxie, TDAH et autisme. En fait, j’en ai eu trois pour le prix d’un. Donc oui, tout est arrivé en même temps, mais en dehors de la dyspraxie, les deux autres, il y avait déjà un… Comment dire ? C’était déjà… I: Presque sûr. S:Presque sûr que… I: Enfin, non, pas presque sûr, mais en tout cas, c’était très probable, on va dire.Et du coup, comment tu l’as vécu, le fait de devoir tout découvrir en même temps ? Ça a pas été trop overwhelming ou… S: J’avais déjà accepté l’autisme, entre guillemets. Ça a été plus compliqué d’accepter la multiplicité. On en avait déjà parlé dans d’anciennes vidéos, mais c’est difficile. Même si c’est pas forcément le cas, mais quand ça arrive, nous, on avait eu beaucoup la peur de perdre un peu notre individualité et notre identité à nous. Puisque du coup, comme c’est plein d’identités différentes,entre guillemets, on s’était dit, mais toute l’identité qu’on a mis des années et des années à construire, notamment par rapport à nos troubles, elle se retrouve un peu… C’est pas ça, évidemment, mais sur le compte, elle se retrouve quand même coupée en plusieurs petits morceaux. I: Je peux comprendre que ça fasse cette sensation au début. S: C’est pour ça qu’on a mis la multiplicité de côté pendant longtemps. On a mis du temps à faire du mapping, à réfléchir à nos haltères, etc. parce qu’on était déjà occupés avec d’autres choses. I: Ça faisait beaucoup. S: Ensuite, on s’est dit, on va rajouter ça. Il n’y a pas forcément eu de changements, je veux dire, par exemple, de notre système par rapport à nos troubles, puisque nos troubles étaient déjà… I: Du coup, il y a eu un petit contre-temps. Du coup, on reprend là où on en était. Tu expliquais que ta découverte de la multiplicité avait été compliquée, et que pour commencer à mapper, tu avais dû attendre un peu que tout soit assimilé avant de commencer à mapper. S: Je sais que ça dépend vraiment pour chacun, mais c’est très fatigant pour nous de faire des recherches sur notre système, de faire du mapping, d’essayer de communiquer avec les autres haltères. Comment tu t’appelles ? Qu’est-ce que tu fais ? C’est quoi ton rôle ? On s’est dit, on met ça de côté. Quand on apprend un nouveau truc, on le note. Mais c’est tout. On s’est surtout concentré sur les troubles associés parce que c’était ce qui nous handicapait le plus. Toi, je sais que ça a été un peu dans le… Sens inverse. I: En gros, on n’était pas vraiment auto-diag, mais on suspectait un trouble autistique, déjà à l’époque. Et on se renseignait vachement dessus. Et ça a déclenché une sorte d’hyperfixation/ intérêt spé très très très fort autour de tout ce qui touchait de près ou de loin aux troubles mentaux et neuro-A. Et dans cet intérêt, il y a eu un moment 2020 et l’explosion de l’accessibilité à des contenus francophones sur le trouble dissociatif de l’identité. Et du coup, on s’est dit, waouh, on ne connaît rien de ce trouble. Vas-y, on se renseigne. Et du coup, on s’est renseignés beaucoup beaucoup beaucoup. Et on n’a pas capté tout de suite vraiment pas. Il a fallu qu’on en discute presque un ou deux ans plus tard avec un système pour vraiment capter que les voix que j’entends, c’est des altères. Mince. Et du coup, on a plus ou moins découvert notre multiplicité avant de commencer les démarches diagnostiques. Pour les autres troubles. Même si on était déjà suivi quand même à l’époque. Je crois qu’on était diag au niveau de la dépression à l’époque, mais bref. Et du coup, nous, ça a été dans le sens inverse. On n’a pas eu le même problème que vous du coup, à devoir courir dans plein de directions à la fois pour comprendre un peu le fonctionnement de notre cerveau. Parce qu’en soi, on était déjà renseigné sur tout ce qui est neuroatypie et tout ça. Et du coup, on a pu consacrer beaucoup de temps à explorer le système, voir les différents altères et tout ça. Et du coup, on a eu d’autres difficultés, mais celles-là n’étaient pas présentes. Et par contre, ça a posé problème quand j’ai commencé à faire des démarches diagnostiques.Parce que d’un commun accord avec le système, on n’était pas à l’aise de s’out face à des professionnels de santé. Parce qu’on a un rapport avec le professionnel de santé et toutes les figures d’autorité,on va dire qu’il est assez difficile. Et du coup, on n’a pas confiance. Et du coup, c’était très dur de se dire il y a une chance sur deux qu’on se fasse complètement rejeter parce qu’il y a seulement 50% des praticiens qui croient au TDI en France et aux autres troubles de la multiplicité… liés à la multiplicité. Du coup, on a décidé de ne pas le dire. Ce qui, je pense, avec le recul, est une erreur parce quedu coup, c’est très compliqué d’expliquer le fait que mes symptômes varient tout le temps et de le légitimer face à des médecins qui, pour la plupart, sont là mais dans ce trouble, les symptômesne devraient pas varier autant. Donc, c’est que vous ne l’avez pas. Alors qu’en fait, ça dépend juste… Enfin, disons qu’il y a des altères qui n’ont pas les mêmes difficultés aux mêmes endroits. Et du coup, c’est vrai que je prends cet exemple souvent, mais quand j’ai dû expliquer que des fois, on avait des phases non verbales, alors que souvent, les altères qui se présentent en thérapie parlent très, très, très, très bien. Et du coup, j’expliquais que des fois, c’était très compliqué parce que des fois, on ne pouvait pas du tout parler. Des fois, même formuler les idées à l’écrit, c’était compliqué. Ben du coup, ils me regardaient du genre « Mais comment c’est possible qu’il y ait autant de différences dans la capacité à verbaliser chez une seule personne ? » Et du coup, j’ai eu ça pour plein de symptômes ou alors le fait que suivant qui est au front pendant les séances de psy, de psychiatre, etc., que suivant qui est au front, on n’a pas du tout les mêmes mémoires au niveau des symptômes. Et du coup, des fois, on oublie de mentionner des symptômes alors que c’était la séance où il fallait le mentionner parce qu’après, tu ne revois plus le praticien. Et du coup, ça a fait que on a eu beaucoup d’échecs au niveau des diagnostics. Notamment récemment, avant cette vidéo, on avait enfin réussi à avoir un rendez-vous avec le CRA et ça s’est assez mal passé. Voilà. Donc, on continue à errer dans l’errance médicale et diagnostique. S: J’en profite pour faire un petit point sans crier, sans vouloir cracher à la gueule, évidemment, de tous les systèmes psychiatriques. Petit rappel que si jamais vous, par exemple, dans une procédure diagnostique,vous ne vous sentez pas écouté, et peu importe le trouble qui vous est diagnostiqué ou pas diagnostiqué, si en sortant de cette procédure de diagnostic, vous ne vous sentez pas écouté, vous avez l’impression que c’est… vous ne vous identifiez pas du tout, ça sert à rien de… enfin, ça sert à rien. N’oubliez pas que, certes, ils ont des compétences de diagnostic et des compétences psychiatriques, mais si vous ne vous sentez pas écouté, c’est que c’est ce qui compte le plus et qu’il faut peut-être creuser, qu’il y a peut-être eu des erreurs, etc. I: Si vous sentez que quelque chose s’est mal passé, ça vaut le coup de demander si c’est possible l’avis d’un deuxième praticien. Après, je sais que c’est pas… malheureusement, c’est pas possible pour tout le monde,ça dépend vachement de l’errance médicale, de la région où t’es, des capacités financières, enfin… S: Une petite dédicace à tous nos amis de la Diagonale du vide en France. Ne révélez pas votre localisation exacte dans le chat, mais une dédicace à vous, quand même I: .Qu’est-ce qu’on avait d’autre dans cette partie ? Donc, nous allons passer à la deuxième partie, qui est plus sur la vie quontidienne. quotidienne, pas quontidienne. S: La vie quotidienne. I: Sage. S: Oui. I: Est-ce que dans ta vie quotidienne les troubles s’influencent entre eux et est-ce que ton système modifie enfin le fait que vous soyez plusieurs, modifie ta façon de percevoir tes troubles ou de vivre tes troubles, comment ça se passe ? S: Alors déjà, je vais en parler sans forcément parler du système, c’est-à-dire pour l’instant j’ai oublié le côté de la multiplicité pour juste parler des troubles en eux-mêmes. Parce que j’ai eu en fait, j’ai du coup le plaisir d’avoir été diagnostiqué à la fois avec un trouble du spectre autistique et un TDAH. Qu’est-ce que ça fait ? Ça fait que parfois il y a des traits qui dans l’autisme ou le TDAH sont relativement opposés, mais qui quand même s’opposent dans la vie. Je sais que par exemple, vous pouvez en voir passer sur les réseaux sociaux des exemples souvent et des memes, des blagues dessus. Mais par exemple, le besoin d’avoir un cadre et une routine bien spécifique quand on est autiste et à l’inverse, la difficulté à rester fidèle à un planning quand on est TDAH, les deux s’additionnent quand on a des troubles. Et ça fait un sacré bazar pour vivre avec au quotidien parce que… I: il y a beaucoup de choses qui s’opposent. S: C’est constamment paradoxal en fait, c’est pas deux troubles qui sont l’inverse l’un de l’autre, c’est pas ce que j’essaie de dire. Mais il y a des traits qui, ensemble, font un peu des étincelles. I: Pour moi, le plus gros exemple et celui qui l’illustre le mieux, je trouve, c’est que dans le trouble autistique, il y a besoin de routines.Et que dans le TDAH, il y a besoin de stimulation en faisant des nouvelles choses. Et que du coup, quand tu as les deux, tu as à la fois besoin de routines assez strictes, mais qu’en même temps, si les routines sont trop strictes, ça va pas le faire. S: Ce qui fait que des fois, tu te retrouves dans des sortes de phases où tu es à la fois trop stimulée et complètement overwhelmed, et tu t’ennuies. I: En même temps. S: Et dans ce cas-là, qu’est-ce qu’on fait ? On reste allongée dans le lit, sans rien faire. Mauvais coping mechanism de ne pas faire ça. I: Après, on peut faire les deux sujets en même temps. On le fera plus tard, mais je dérive un peu sur la question qui vient après. Mais si c’est dur pour les jours où c’est vraiment dur et où tu es vraiment paralysé, ça peut être bien de prévoir en amont et de décider d’activités qui peuvent être faites en restant allongée. Quand c’est trop difficile. Pour notre part, c’est surtout en fait que les symptômes sont vraiment très, très différents entre les alters. Pour nous, qui est vraiment handicapant, c’est-à-dire qu’il y a des haltères qui vont s’en sortir dans la vie quotidienne. Et encore, c’est un grand mot. C’est-à-dire qu’ils vont réussir à faire des choses comme sortir, comme exprimer des besoins, ce genre de choses. Et à côté de ça, il y a des alters qui arrivent de temps en temps ou pour certaines choses précises. Et il y a des alters où juste la communication est extrêmement dure. Parce que même communiquer, c’est déjà un challenge. Donc c’est vraiment tout un spectre de réactions différentes. Et c’est vrai que, comme j’expliquais, ça pose déjà problème pour diagnostiquer. Par exemple, pour ce qui est de l’autisme, même si on est d’accord que l’autisme, c’est un spectre avant tout, dans les classifications officielles, il y a des niveaux, trois niveaux. Et en gros, suivant le niveau qu’on t’associe quand tu te fais diagnostiquer, tu as droit à plus ou moins d’aide.Sauf que comment on fait quand dans le même corps, tu as des haltères qui correspondent au niveau 2 et d’autres qui correspondent au niveau 1 ? Et que ça dépend de qui fronte ? Voilà, voilà, c’est un peu chiant. Enfin, pas chiant, c’est pas de leur faute. Mais c’est surtout au niveau de la psychiatrique, c’est chiant. Et au niveau du diagnostic, il y a des professionnels qui diagnostiquent ces troubles. J’ai pas vu encore trop de professionnels qui avaient des connaissances à la fois sur la multiplicité et à la fois sur l’autisme. Alors que j’ai l’impression que c’est quand même assez courant d’avoir des systèmes autistes. S: Bienvenue dans les explications du professeur Sage qui n’a absolument aucune formation sur le sujet. Je pense que c’est tout simplement dû, de la même manière que les personnes autistes ou TDAH développent des dépressions ou des traumatismes de l’anxiété. C’est juste pour pallier, enfin pour pallier, c’est dû au manque d’accessibilité, de diagnostic, de reconnaissance de ces troubles-là.Et évidemment, comme tu vis les choses différemment, ça peut créer beaucoup plus vite des traumatismes. Et ainsi, du coup, je pense que beaucoup de systèmes traumagènes, en tout cas beaucoup de personnes neuro-A, ont aussi un système traumagène. Je ne sais pas si c’est très clair expliqué comme ça, mais je pense que ça explique cela et ça explique la comorbidité. I: La comorbidité, oui, entre les deux troubles. Comorbidité, c’est deux troubles, en gros on dit ça, deux troubles qui sont souvent retrouvés ensemble. Par exemple, l’autisme et le TDAH sont comorbides, ou l’anxiété et l’autisme sont comorbides, ce genre de choses. Ensuite, on parlait vachement de la différence de perception des troubles en tant qu’alter. Et même pour ce que j’ai raconté avant, ça m’arrive d’avoir des périodes avec des pensées paranoïaques et aussi des hallucinations. Et ça, c’est vraiment pas propre à certains alters, parce que ça nous est tous arrivé un jour de voir des trucs qui n’existent pas. Mais je veux dire, il y a des alters pour qui c’est vraiment, vraiment prononcé. Et quand ils vont fronte, ça va être pas la foire, mais on va avoir des choses… D’habitude, on voit que des silhouettes, en fait. Et avec certains alters, eux, ils voient des choses avec des détails, des choses comme ça. Ou alors, pareil pour les pensées plus paranoïaques, elles vont être un peu en voie de fond comme les pensées d’impulsion. Ça va être un peu dans le fond comme les pensées d’impulsion, sauf qu’il y a certains alters par contre qui croient dur comme fer et qui sont plongés vraiment dans la pensée paranoïaque et qu’il est très difficile de raisonner. S; Oui. Nous, on n’a pas forcément d’hallucination, donc on peut pas forcément relayer de la même manière. On a des alters dont c’est quasiment le rôle d’endosser, entre guillemets, certaines difficultés liées à ces troubles. I: Ah oui S: Par exemple, tout ce qui est surcharge sensorielle, il y a des alters qui ont tendance à plus fronter parce qu’ils arrivent plus à la maintenir. Et à l’inverse, on trouve ça très intéressant, c’est que quand, par exemple, lorsqu’on est en une extrême surcharge sensorielle,certains littles vont front parce que l’épuisement, je suppose. Et en fait, c’est devenu au final un facteur de repérage, c’est-à-dire qu’on arrive à savoir dans quel état on est, tout simplement parce que certains alters ont front, parce qu’ils se sont fait traîner jusqu’au front, tout simplement pour qu’on puisse comprendre qu’on est fatigué, par exemple. Je sais pas si vous avez ça, vous. I: Alors nous, c’est plus particulier. On n’a pas vraiment d’alter qui gère mieux les symptômes, mais par contre, on a des alters et des fragments d’alters qui sont là pour masquer des symptômes. Par exemple, alors on n’en parle pas beaucoup ici, mais on a des douleurs chroniques et on a des alters qui vont spécifiquement fronter pour masquer les douleurs chroniques. Voilà. Et on a la même chose, je vais parler un peu de nourriture, mais la nourriture, c’est un peu difficile, parce que souvent, il y a des textures, il y a des machins, il y a des trucs. Il y a des nourritures. C’est pas tant que je suis difficile, qu’on est difficile. C’est plus qu’il y a certaines nourritures qui sont très fatigantes à manger pour nous. Et du coup, quand on est dans des repas où on n’a pas le choix de ce qu’on mange ou qu’il y a du monde, etc., on a une alter qui va front spécifiquement pour manger et qui, elle, en fait, va couper plus ou moins les sensations de texture, les sensations de goût pour permettre de ne pas trop se fatiguer. Voilà. S: Ça va ? I: Ça va. S: T’as un peu un apnée, je crois que t’es stressée. I: Je suis angoissée. S: Ok. Mais ça va. Pense à bien reprendre ta respiration. I: Après, qu’est-ce qu’on a ? On a un alter qui gère la plupart des grosses crises autistiques. Voilà.Et après, niveau symptômes, malheureusement, enfin malheureusement, non, on n’a pas vraiment d’alter qui va fronter pour certains symptômes. C’est plus pour les masquer, en fait. Nous, c’est plus autour du masking que de l’aide ou de la palliation aux symptômes. S:C’est bien, on est complémentaires. I: Oui. Je voulais aussi, je voulais parler d’un truc, mais il faut que je me rappelle quoi, parce qu’on l’a dit derrière, en mode, eh, il faut qu’on parle de ça, et la personne est partie, et il faut maintenant que je me souvienne de ce qu’elle a dit. S: Oh non, ils t’ont abandonné avec ce savoir. I:Il faut savoir, je ne sais pas si ça s’entend, mais c’est la première fois que je fais un kaléidoscope, donc c’est un peu compliqué. S: T’inquiète pas. I: Non, c’est pas grave, on va passer à la suite. S: Ok. I: Et du coup, il y avait l’idée qu’on a mis au fil de notre existence, qui est bien courte, parce que nous sommes jeunes, mais des choses en place, et du coup, je trouvais ça intéressant d’en parler, parce que peut-être ça peut donner des idées à d’autres gens, et voilà. Je pensais à des applis qu’on utilise, notamment pour le côté non-verbal, ou semi-verbal, etc. On a trouvé une application d’AAC, alors pour ceux qui savent pas ce que c’est l’AAC, c’est, vous voyez les tablettes qu’utilisent les personnes non-verbales, où t’appuies sur des boutons et ça dit des mots, et tu peux former des phrases et tout ça, c’est ça l’AAC. Et du coup, c’est une application gratuite qui s’appelle Spoken, S-P-O-K-E-N, on le marquera au pire sur l’écran, et qui fait office d’AAC, malheureusement c’est que en anglais, donc si vous parlez pas anglais, ça va peut-être pas marcher. S:Mais il existe plein d’applications en tout cas, chacun a son… Ce qui est important aussi c’est de faire des recherches pour voir… I: Ce qui va vous correspondre le plus. S: Voilà, avec laquelle vous allez vous sentir le mieux. I: Ça, ou alors ça peut être juste des cartes aussi. Je sais qu’au début, nous ça nous a pas suffit, mais on avait des cartes avec juste nos émotions, et quelques mots genre en rapport avec la nourriture, l’eau ou les médicaments, ce genre de choses. Et ça peut être une solution aussi, soit de les fabriquer soi-même, juste en marquant des mots sur des bouts de papier, soit il y a des gens qui en vendent sur Etsy ou autre, voilà. Après l’avantage de le fabriquer soi-même, c’est que tu peux vraiment le personnaliser à fond, genre tu peux faire tes propres cartes, tu peux vraiment faire en fonction de tes besoins. S: Oui, ce que je conseille aussi, même s’il y a déjà beaucoup de personnes multiples qui en ont, parce qu’en général il y a des troubles associés, si vous avez un besoin fréquent de triturer des choses, d’occuper vos mains, ou même d’autres, ou par exemple vous avez des besoins de mordre, en fait à peu près chaque sens, les fameux cinq sens du corps humain, vous pourrez trouver des outils de stimulation sensorielle. Souvent par rapport au toucher, à l’ouïe et à la vue, mais donc en fait tout ce qui est Steam Toy, ça peut aider. Surtout lorsque vous êtes par exemple en surcharge et que vous avez besoin d’extérioriser, ça peut faire du bien. I: Et pour trouver des bons Steam Toy, je conseille d’écouter les personnes autistes sur les réseaux sociaux, parce que souvent elles conseillent des Steam Toy qui sont plus durables que ceux qu’on peut trouver un peu, parce que malheureusement les balles antistress c’est un peu la mode, et il y en a qui cassent très vite et qui ne sont pas adaptées. Mais après ça dépend beaucoup de ce que vous faites avec et tout ça aussi. Par exemple, je sais que quand je manipule des balles antistress, moi j’ai tendance à beaucoup les serrer et tout ça, et du coup si elles sont un peu trop fragiles, elles vont casser facilement. Mais si vous ne les serrez pas trop, ça ne va pas être la même chose non plus. Mais en tout cas, il vaut mieux regarder avec des personnes qui ont l’habitude d’en utiliser, parce que c’est eux qui vont vous montrer les trucs les plus durables. S: Et puis n’oubliez pas aussi que… Pardon, désolée, je t’ai coupé la voix. I: Non, mais j’avais fini, t’inquiète pas. S: Ça, et aussi n’oubliez pas que la personne qui vous connaît le mieux, au final c’est vous-même, et écouter les conseils des autres c’est bien, mais n’hésitez pas à vous-même chercher à faire des expériences, des tests, pour voir ce qui vous correspond le mieux, parce qu’il y a bien des raisons pour lesquelles aujourd’hui on dit de plus en plus le terme des spectres. On a déjà parlé des spectres, on a déjà rajouté le fameux fantôme, le fameux spectre. Chacun a sa propre vision, chacun a ses propres besoins, et donc il n’y a pas un TSA pareil, il n’y a pas une multiplicité pareille, il n’y a pas un TDAH pareil entre personnes. Donc n’hésitez pas vous-même à faire beaucoup de recherches, et à expérimenter pour voir ce qui vous met le mieux, que ce soit en termes de Steam Toy, en termes d’applications pour vous aider à parler en phase non-verbale, en termes de plein d’autres choses, de plein d’outils qui peuvent vous aider. On n’en a cité que quelques-uns, mais… I: Bah j’en ai d’autres à citer. S: Ah, pardon, désolée, vas-y. I: Alors, ça va peut-être pas convenir à tout le monde ça, mais nous, un truc qui nous a beaucoup aidé, c’est de faire des tableaux. En se disant, tiens, parce que des fois, avec les amnésies, on a l’impression qu’on ne montre pas tant de symptômes que ça, d’autres troubles. Et du coup, si vous vous dites, tiens, j’ai l’impression de montrer ce symptôme-là, mais j’ai l’impression que c’est pas souvent. Faites un tableau avec une case pour chaque jour du mois, et cochez les cases des jours où vous avez ressenti le symptôme, parce que comme ça, vous aurez un visuel sur… Sur à quel moment, en fait, à quelle fréquence vous le ressentez. Et c’est vrai que c’est utile, parce que comme ça, ça évite de se retrouver devant un professionnel et de faire, alors, je ressens ça, mais je sais plus à quelle fréquence, et je suis même plus sûre de le ressentir, parce qu’en fait, c’est pas moi qui le ressens de base. S: Et à l’inverse, de se dire… Et à l’inverse, oh non, on n’a pas du tout ça, et trois heures plus tard, se dire, ah, mais en fait, si. I: Voilà, ce genre de choses. Pour ce qui est aussi des activités, dans des cas de symptômes très fatigants et tout ça, ça peut arriver d’avoir des journées très embêtantes, et de ne pas savoir quoi faire, et d’être figé un peu, parce qu’il n’y a pas assez d’énergie pour faire les choses habituelles, mais en même temps, il y a trop d’énergie pour dormir,et du coup, t’es dans un entre-deux pas très agréable. Et des fois, ce qui peut être bien, c’est un moment où vous allez mieux, de lister toutes les activités que vous faites, qui vous font plaisir ou non. Moi, je le fais surtout avec des activités qui me font plaisir, parce que dans les moments où je me sens vraiment pas en état de faire quoi que ce soit, les activités qui me font du bien sont plus accessibles. Et du coup, de lister toutes ces activités sur une feuille, et de noter sur une échelle, celle que vous voulez, ça peut être de 1 à 10, ou comme vous voulez, ou avec une petite batterie, de noter combien d’énergie vous prend chaque activité, et de voir ce qui vous prend le plus d’énergie et qui ne sera pas possible de faire dans ces moments-là, mais peut-être de voir ce qui vous prend le moins d’énergie aussi. Comme ça, c’est peut-être des choses que vous pouvez tenter dans ces moments-là, et ça peut aussi être bien, si vous devez rester assis ou si vous avez du mal à vous lever, d’avoir des choses près du lit à faire, et comme ça, vous pouvez juste vous pencher au bord du lit, prendre un truc et faire une activité, en restant allongé, si c’est plus facile pour vous. Et c’est OK de faire ça, en fait.C’est pas parce que, dans le monde validiste où on est, c’est vu comme horrible, fainéantise extrême, que c’est le cas, en fait. Il faut faire avec ce que vous êtes capable, et c’est OK. S: Wouh ! I: Voilà. C’était mes principaux trucs. S: J’ai rien d´autre à ajouter. Voilà. Euh… Ouais, non. Il a tout dit, en fait. Mais c’était, encore une fois, très sympa. I: Oui ! S: De faire cette intervention. I:Je l’ai bien aimé enregistrer, ça m’a un peu stressée, ça sentont, je crois. Mais c’était cool, et j’ai hâte de voir les autres vidéos de Kaleidoscope, et de parler avec les gens. S:Toujours un plaisir de participer, même que ce soit en tant qu’intervenant ou en tant que spectateur. I: Ouais. S: C’est toujours très, très sympathique. I: Et du coup, merci à Epsi et Kara pour continuer à faire cet événement. S: Et merci à vous. Et normalement, à tout de suite, si on fait les questions-réponses comme à chaque fois. I: Bonne soirée… Journée … Matinée… je sais pas quand est-ce que c´est. Prenez soin de vous et des bisous! S: bye bye I: pour ceux qui veulent des bisous sinon pas de bisous S: Bye

• Sage (any pronouns | Plural/Multiple): « Sage est un système plural de 21 ans, également autiste et TDAH. Elle aime beaucoup les oiseaux, faire de la musique et plusieurs jeux vidéos, et s’occupe du montage pour toutes les interventions. »
• Indigo (il/lui | Plural/Multiple): « Indigo, lui, a un corps de 22 ans et connait sa multiplicité depuis plusieurs années maintenant. Passionné de Stardew Valley et de dessin, il a créé les petits avatars présents dans chaque intervention. »