Alcool, alzheimer

[Hayzen] Alors bonjour à tous. Voilà, je tiens à dire que c’est ma première intervention Kaléidoscope et je suis un petit peu stressée et j’espère que la vidéo sera intéressante et voilà. Du coup je vais commencer par vous laisser une petite liste non exhaustive de trigger warning sur la vidéo. Et je vais désormais vous faire une petite présentation. Du coup nous on est un système d’environ 40 alters. Le prénom qu’on utilise en général pour se nommer c’est Hayzen. On n’a pas de diagnostic officiel de TDI mais on est autodiag et on a des professionnels comme psychomotriciens et psychologues qui nous ont confirmé que pour eux c’était aussi le bon diag. Ça fait maintenant six ans qu’on a conscientisé le fait d’être plusieurs et qu’on a commencé à vraiment essayer de s’organiser entre nous et que ça se passe au mieux. Et avec le TDI on a aussi d’autres troubles associés comme le TDAH, les TCA, les troubles du sommeil, de l’anxiété, des suspicions aussi du trouble du spectre autistique, du trouble borderline et une suspicion de fibromyalgie également. Voilà. Du coup je vais vite fait vous passer en revue le sommaire. Du coup il y aura une première partie sur les relations amoureuses avec une personne qui m’accompagne sur cette première partie. En deuxième partie on parlera des relations amicales. Pour la troisième c’est les relations entre les little et les adultes externes. Et pour la dernière c’est être aidant d’une personne avec des besoins spécifiques en ayant nous-mêmes des besoins spécifiques. Voilà, bonne vidéo ! Alors le premier point c’est les relations amoureuses et je laisse l’amoureux du système se présenter.

[Crystal] Salut à toustes, moi c’est Crystal, je suis amoureux du système Hayzen depuis plus de deux ans aujourd’hui.

[Hayzen] Et du coup la première partie c’est un questions réponses et voilà donc je vais commencer les questions. La première question c’est quelle a été ta réaction quand je t’ai parlé la première fois du TDI ?

[Crystal] La première fois que tu m’en as parlé, j’en avais jamais entendu parler jusqu’à ce moment-là et ça m’a semblé un peu bizarre. Mais je trouvais ça cool aussi, ça me rappelait un peu tous les trucs qu’on a en tête, qu’on a vu dans les films. Alors que dans la réalité c’est très très loin d’être ça, mais moi je trouvais ça cool. Et j’émettais vraiment plein de théories plus farfelues les unes que les autres sur d’où ça pouvait venir. Est-ce que c’était pas des réincarnations ou des trucs bizarres comme ça ? C’était marrant.

[Hayzen] Alors la deuxième question c’est quel type de relation as-tu avec les alters du système ?

[Crystal] Je sors avec une bonne partie des alters. Souvent je suis en couple avec l’hôte, ce qui n’est pas toujours le cas. Mais dans ce genre de moment on laisse couler, on essaie de faire en sorte de bien s’entendre et ça passe. Avec les littles en général je suis leur pote. Je sais prendre soin d’eux un minimum, mais en général je leur apprends plus à faire des bêtises. Faut pas trop le dire. Après il y a aussi des alters avec qui ça peut être un peu plus compliqué. Mais dans ce genre de cas j’essaie de faire en sorte qu’on ait vraiment une relation cordiale. Ça demande souvent un effort des deux parties pour comprendre comment on peut faire pour relationner ensemble sans avoir à se foutre sur la tronche tout le temps. Mais on arrive toujours par trouver une solution en tout cas.

[Hayzen] La question suivante c’est, quelles difficultés as-tu rencontré en lien avec le trouble ?

[Crystal] Pour que les relations se passent bien, on a besoin d’y mettre beaucoup d’énergie qui nous empêche d’être aussi efficace que quand on est seul. Aussi il faut être en mesure de réagir quand la personne TDI a des dissociations ou qu’elle se sent mal. Au début de notre relation j’avais tendance à être beaucoup dans les gestes d’affection, les câlins, qui est une manière de sortir la personne de dissociation assez efficace mais qui peut aussi créer une dépendance affective. Donc c’est bien aussi d’avoir plein d’autres outils. Par exemple il y a la fameuse technique de demander à cette personne de nommer les objets autour d’elle ou quand elle commence vraiment à dissocier, avant qu’elle soit plus récupérable, lui demander de se lever, faire quelques pas avec elle, c’est des choses qui marchent très bien aussi. Et ce qui est bien c’est vraiment d’avoir une palette d’outils.

[Hayzen] En sachant que nous entre autres c’est mon ancien psychologue qui nous a donné quelques outils et après c’est un peu à tâtons, genre il faut trouver soi-même ce qui marche quoi.

[Crystal] Ouais, il y a aussi certains alters avec qui c’est important de se comporter différemment, de parler différemment pour que les choses se passent bien. C’est des personnes qui appréhendent le monde de manière vraiment différente que le reste du système et il faut être capable de s’ancrer ça dans la tête, que c’est pas contre nous, que c’est pas contre le monde. C’est souvent des personnes qui sont mal en elles-mêmes et que si on veut les aider, il faut être capable de trouver la bonne manière de parler, la bonne manière de se comporter. Et un dernier point qui crée des difficultés avec le système, c’est que chaque alter dans le système a ses affaires, ses fringues et du coup on a un cycle de vie qui est assez nomade où souvent on passe des hivers dans une caravane, des lieux qui sont vraiment tout petits et du coup se retrouver avec une quantité infernale d’affaires, ça crée de la difficulté. Bon, on a vu un peu toutes les difficultés qu’on pouvait rencontrer dans notre relation avec le TDI, mais on a aussi des anecdotes marrantes, je pense. T’as pas une idée de trucs un peu marrants qui nous sont arrivés ?

[Hayzen] Un truc un peu classico-classique, genre avec les alters et avec leurs goûts différents et tout, nous il y a vraiment un panel assez large de goûts musicaux différents et pas forcément toujours des playlists attitrées à chaque alter, du coup ça fait que nos titres likés, c’est vraiment une playlist freestyle complet et du coup quand on lance en aléatoire, ça peut partir d’un mood super heureux à un mood super triste à un truc qui crie.

[Crystal] Et puis après c’est de la tech, après c’est du rap, après c’est de la musique révolutionnaire, enfin bref, il y a vraiment de tout.

[Hayzen] C’est ça, même du classique finalement.

[Crystal] Ouais, du classique aussi. Moi il y a un truc, c’est que j’ai toujours pas le permis, mais je sais quand même un peu conduire et en partie grâce à Hisayo, Hisayo qui est une little, qui m’a donné des cours de conduite.

[Hisayo] C’est moi !

[Hayzen] Sur un parking !

[Crystal] Ouais, j’ai passé ma troisième avec Hisayo à côté qui me disait « ouais c’est bien et tout, vas-y ! »

[Hayzen] Ces littles ont plus de compétences que certains adultes finalement.

[Crystal] Ouais, Hisayo qui conduit vraiment super bien.

[Hayzen] Oui, tous les gens qui ont vu conduire Hisayo et qui ont vu conduire d’autres alters, à chaque fois ils sont en mode « ah mais Hisayo elle conduit bien quand même ! »

[Crystal] Elle est prudente quoi.

[Hayzen] Et du coup t’en as une dernière à proposer ?

[Crystal] Tu te souviens de cette fois où on est allés au bar et qu’on a eu un co-front Merle Asia ? En gros, si je me souviens bien c’est…

[Hayzen] Bien que c’était pas au bar, c’était manger une pizza à la base.

[Crystal] Ah ouais, ah oui ça doit être ça. Et Asia elle voulait une bière, mais Merle il déteste la bière donc Merle il résistait à l’idée d’aller chercher une bière et ils sont vraiment restés bloqués quelque chose comme 20 minutes en plein combat interne pour savoir est-ce qu’ils iraient chercher une bière ou non.

[Hayzen] Je crois qu’ils étaient même en train de s’embrouiller à haute voix, il me semble.

[Crystal] S’embrouiller au quoi ?

[Hayzen] À haute voix.

[Crystal] Oui c’est vrai qu’on les entendait un peu râler les deux. Et tu veux raconter la chute ou pas ?

[Hayzen] Vas-y, vas-y.

[Crystal] À la fin Asia elle est partie chercher une bière, elle a payé la bière, elle est revenue à table, elle a ouvert la bière, elle a défront, elle a laissé Merle avec la bière, Merle qui déteste la bière qui était obligée de la boire.

[Hayzen] Mais il me semble que du coup il t’a filé la bière parce qu’il était en mode « mais j’en veux vraiment pas de ce truc ».

[Crystal] Ouais ouais. Écoute, on s’est sacrifiés ici.

[Hayzen] Voilà, ça c’était la première partie. Des bisous, Crystal.

[Crystal] À la prochaine !

[Hayzen] Du coup nous allons passer au deuxième point qui s’appelle les relations amicales. Ça va être principalement du partage d’expériences. On n’a pas forcément étendu le sujet sur les outils qu’on pouvait avoir. Je crois que c’est encore un peu flou pour nous la manière de gérer tout ça. Du coup le premier point c’est les relations avec d’autres systèmes qui pour nous peuvent être très coûteux en énergie mais aussi des fois ça peut être très marrant. Comme exemple nous avons une fois où le système avec qui nous sommes amies a eu un little qui est venu au front. Ce qui a fait venir un des littles de notre système au front aussi. Tout cela sous la supervision de deux adultes. Et donc ces deux littles ont beaucoup joué ensemble, ont beaucoup taquiné aussi les adultes. Et la situation a fait rigoler tout le monde.

[Hisayo] T’es au courant qu’on n’en peut plus de tes “euh, euh” ? On va finir par les compter, ça va faire plus d’une centaine. Ça nous fait une belle jambe tiens.

[Hayzen] Sinon sur le côté des difficultés qu’on peut avoir dans les relations amicales. Nous on a par exemple des difficultés liées à la fatigue. Par exemple on ne réussit pas forcément à prendre régulièrement des nouvelles de nos amis ou à les voir suffisamment régulièrement. Donc c’est déjà arrivé pas mal de fois qu’on perde contact avec nos amis par rapport à ça. Maintenant, vu qu’on a beaucoup plus conscientisé ces problèmes là, de fatigue etc. On arrive beaucoup plus à l’exprimer dans la relation qu’on a avec ses amis. Et donc à avoir des amis plus compréhensifs vis-à-vis de ça. Nous avons également des difficultés avec les changements d’alters. Par exemple nous avons un ami qui a mis longtemps avant de réussir à être à l’aise avec les alters qui ne parlent pas. Et à comprendre aussi que ces alters qui ne parlent pas, c’est pas forcément qu’iels vont mal. Après, en autre difficulté, on a aussi nos troubles associés qui nous mettent souvent des bâtons dans les roues dans nos relations. Mais je ne vais pas forcément m’étendre sur ce sujet-là parce que les interventions du Kaléidoscope de avril en disent déjà beaucoup et je trouve que c’est assez complet. Même si ce n’était pas forcément particulièrement sur le côté relationnel, aller les voir c’est plein d’informations. Sinon on a aussi beaucoup de projets différents, de besoins différents, etc. en fonction des alters. Donc au niveau de la relation ça peut peser un peu. Par exemple on bouge souvent de lieu de vie et donc on va se retrouver assez loin de certains amis. Et on n’a pas forcément toujours l’énergie de faire des trajets régulièrement pour aller voir ces amis qui sont assez loin. Donc ça complique aussi un peu ce point là. Et sinon un dernier point sur les relations amicales, c’est les annulations de dernière minute. Nous ça peut nous arriver d’avoir des besoins d’annuler un moment où on voit des amis, etc. Et on a beaucoup d’amis qui sont neuroA et qui ont du mal avec les imprévus comme nous. Donc des fois ça nous arrive d’annuler et du coup on se sent un peu mal parce qu’on sait que c’est pas agréable du tout les imprévus. Mais des fois on se force quand même à y aller pour éviter que ça aille mal pour eux ou qu’ils se sentent un peu mal par rapport à ça. Mais du coup en général ça dégrade beaucoup la qualité du moment qu’on passe avec eux. Parce qu’on ne va pas forcément être bien vu que c’est pour ça qu’on avait ce besoin d’annuler. Alors pour la partie sur les relations littles / adultes externes, nous avons différents points. Et c’est principalement un partage d’expériences et des astuces qu’on a mis en place et qui nous ont aidé. Du coup le premier point c’est qu’on fait toujours attention à s’assurer que nos proches, c’est à dire amis, famille, amoureuxses, les proches de confiance, aient bien compris qu’il s’agit d’enfants dans un corps d’adultes et non pas de comportements enfantins. Pour que leur comportement soit le plus adapté possible à ces enfants là et non pas déplacé. Par exemple parler de sujets pas adaptés à leur âge, se comporter comme s’ils étaient avec par exemple son amoureux, son amoureuse. Pour éviter qu’ils les laissent faire des activités dangereuses aussi comme conduire, cuisiner avec des couteaux, etc. sans s’assurer que l’adulte est en capacité de le faire et en sécurité quand il le fait. On a fait aussi des supports visuels pour les émotions et les besoins des littles. Parce que pour nous c’est très utile étant donné qu’on a aussi des littles qui ne parlent pas. Sinon on a fait aussi une petite liste d’objets utiles à avoir avec soi dans un sac, etc. Donc dedans on a par exemple les doudous, des fidget toys, des tétines. Après cette liste est adaptée en fonction des littles de vos systèmes. Sinon on prévoit aussi des activités adaptées. Après souvent c’est plus spontané de la part de l’adulte qui est là au moment du front. Sinon la plupart du temps il vaut mieux accompagner nos littles pour les courses. Pour éviter qu’ils fassent exploser le budget. Parce que les doudous, les peluches, les bonbons, etc. Ça part très vite dans le sac on va dire. Sinon on a certains littles qui ont leurs parents “biologiques” ou adoptifs dans le système. Et donc leurs parents ont des listes de consignes à transmettre pour leurs enfants, aux adultes qui sont là à l’extérieur et qui sont susceptibles d’être là assez régulièrement lorsqu’ils frontent. Sur ces listes on a par exemple est-ce que l’enfant a le droit de fumer ou pas. Parce que notre corps fume et donc les littles peuvent ressentir le besoin de fumer. Mais certains littles ne le ressentent pas aussi. Donc il y a une différence. Certains littles peuvent fumer, d’autres n’ont pas cette autorisation là. On a aussi par exemple sur le brossage des dents. Certains parents qui se disent fais bien attention à ce qu’ils se brossent bien les dents. Pareil pour conduire. Certains littles c’est précisé qu’ils savent conduire, qu’ils l’ont déjà fait. D’autres c’est précisé que c’est pas forcément dans leurs compétences et que c’est pas être en sécurité s’ils le font. Pareil sur le temps d’écran par exemple. Voilà.

[Hisayo] Moi je sais super bien conduire. Et aussi par exemple quand je regarde des séries ou des films sur Netflix on a un compte spécialement pour les littles pour éviter qu’on ait des propositions de films et de séries qui soient trop violentes. Et du coup on a plein de trucs qui sont très rigolos à regarder.

[Hayzen] Voilà pour cette troisième partie. Nous en sommes donc à la quatrième et dernière partie qui s’appelle être aidant d’une personne avec des besoins spécifiques en ayant nous-mêmes des besoins spécifiques. Ça va principalement être un partage d’expérience sur cette partie là. Et j’ai pu échanger avec une personne sur cette partie là qui est elle aussi confrontée à devoir aider des personnes avec des besoins spécifiques et même vivre avec des personnes avec des besoins spécifiques simplement. Et donc j’ai essayé de retranscrire au mieux le témoignage qu’elle m’a partagé. Donc voilà ça va être partage d’expérience de moi et retranscription de son expérience. Ce sera aussi pas forcément hyper agrémenté sur cette partie parce que c’est un sujet que je commence tout juste à dégrossir on va dire du fait que ça fait pas très longtemps que je vais voir assez régulièrement ma belle-mère qui est atteinte d’Alzheimer, de la maladie d’Alzheimer. Et donc ça fait pas si longtemps que ça que je suis vraiment confrontée à vivre et aider une personne qui a vraiment des besoins spécifiques assez lourds à porter. Voilà donc pour commencer une chose qui m’a beaucoup pesée au début et que j’ai dû un peu arranger pour que ça se passe mieux c’est du coup avec sa maladie ma belle-mère se souvient pas beaucoup de toutes les choses dont on parle, de toutes les choses qu’il y a à faire etc. Donc du coup je me devais de me souvenir pour plusieurs personnes en plus de mes propres problèmes de mémoire et d’amnésie. Du coup comme petit tips qu’on a pu mettre en place c’est tout noter sur un agenda toutes les choses à faire etc. Faire des tableaux Velleda aussi pour toutes les petites pensées dont on veut se souvenir toutes les petites tâches qu’il y a à faire genre toute la journée se faire une to-do list en gros, ce genre de choses. Après il y a aussi savoir poser ses limites, ça a été quelque chose d’assez compliqué au début. En gros le plus simple on va dire pour moi ça a été de poser mes limites avec une explication assez courte et précise pour que l’autre puisse comprendre même sans développer de pourquoi à ce moment là je vais pas bien, pourquoi à ce moment là ça fait trop pour moi etc. Et aussi simplement savoir exprimer les moments où on va pas bien pour que l’autre ne culpabilise pas en ressentant le fait qu’on va pas bien et en se disant ah bah c’est ma faute etc. Alors que potentiellement ça peut être plein d’autres choses genre une surcharge sensorielle, genre un événement qui s’est mal passé, genre une phrase qui a mal été comprise ou plein de choses et du coup ça peut être aussi expliciter le fait qu’on va pas bien sans forcément donner la raison mais juste dire écoute c’est pas de ta faute, t’en fais pas pour ça et juste moi je vais prendre du temps pour moi, me mettre un peu à l’écart etc. et je vais revenir plus serein et plus en forme. Sinon quand on doit faire des choses assez coûteuses voire qui peuvent dépasser nos limites qui sont nécessaires pour la personne qu’on aide, j’ai remarqué que le mieux c’est de déterminer que cette chose a été coûteuse ou qu’elle a dépassé nos limites et de pouvoir se prévoir un temps un peu isolé, un peu calme pour récupérer de l’énergie, s’autoriser aussi à être pas bien vu que ça a dépassé nos limites ou que ça nous a puisé trop d’énergie. Et clarifier que ce temps c’est vraiment un temps où on a besoin d’être vraiment avec nous-mêmes, de pas être surchargés parce que souvent, moi par exemple avec ma belle-mère avec son Alzheimer, elle va souvent poser des questions un peu de, ah t’as pas vu ça ? Ah on fait quoi demain déjà ? Ce genre de questions là. Et du coup c’est assez compliqué de poser vraiment des limites sur ces questions là parce que ça donne tout le temps envie de répondre etc et du coup ça me puisait de l’énergie même quand j’en avais plus en stock. Sinon, on s’est dit aussi que ça pouvait être une bonne idée de lister les choses qui sont nécessaires pour la personne qu’on aide et qui nous surchargent trop ou qui paraissent trop en dehors de nos limites pour essayer de trouver une personne tiers ou un professionnel à qui on peut déléguer ces tâches là justement. Comme ça on aide au maximum la personne mais on l’aide sur du long terme parce que si on passe notre temps à dépasser nos limites à faire des choses qui nous coûtent trop tout le temps on sera juste plus efficace en fait à terme. Et en dernier point, on s’est dit que c’était important de clarifier des signes qui peuvent nous paraître évidents. Genre nous par exemple, c’est notre casque antibruit. On a clarifié le fait que quand on porte notre casque antibruit sur les oreilles c’est un signe qu’il ne faut pas me toucher sans que j’ai donné mon accord. Genre par exemple pour me parler, souvent ce qui vient en premier c’est taper sur l’épaule de la personne pour qu’elle enlève son casque et c’est le genre de choses qui me met un peu hors de ma tête. Et quand j’ai mon casque antibruit, ne pas me toucher, ni me parler sauf s’il y a des besoins urgents évidemment. Genre je me suis coupée, j’ai besoin d’un pansement ou ce genre de choses évidemment. Voilà. C’est fini pour cette dernière partie. Voilà, c’est la fin de cette intervention. J’espère qu’elle vous aura au mieux aidé et sinon que vous ne serez pas trop ennuyé dessus. Cette intervention a été faite avec la participation de Crystal le copain du système, de moi-même Ona et de notre little Hisayo. Et à tout de suite pour les questions réponses.

• Hayzen (il | TDI) : « Nous sommes un système de environ 42 alters. Nous sommes militants écologistes. On a des passions bien trop différentes chacun.e pour les nommer ici. Le corps à 20 ans. »